Að lifa með þessum sjúkdómi hefur reynst mér verulega erfitt, því legslímuflakk eða endometríósa er falinn sjúkdómur, fólk hefur lítinn sem engan skilning á honum og heilbrigðisstarfsfólk veit oft á tíðum mjög lítið um þennan sjúkdóm eða hvað hann hefur í för með sér.
Í mörg ár gekk ég á veggi í heilbrigðiskerfinu að reyna að leita lausna við svakalegum túrverkjum, eða því sem ég hélt að væru túrverkir og þar að auki gríðarlegum blæðingum og svo milliblæðingum, eða mér leið nú bara eins og þetta væru endalausar blæðingar ef ég á að segja eins og er. Þegar ég treysti mér ekki í skólann eða vinnu vegna blæðinga og verkja þá þurfti ég að skaffa læknisvottorð, ég fór til læknis sem spurði mig hvað væri að og ég sagði honum það, svo kom spurningin: Og ekkert meira?
Ekkert meira? Ha? Ég verð sjaldan mjög reið en mér datt strax í hug atriði úr Friends „No uterus, no opinion!“, að vísu fjallaði það atriði um „væga“ Braxton Hicks eða hríðarverki en er svolítið líkt því að reyna að lýsa túrverkjum fyrir lækni sem þekkir það augljóslega ekkert. En frá því að ég byrjaði að leita mér aðstoðar vegna „túrverkja“ og þangað til ég fékk greiningu liðu næstum 8 ár. Það var ekki fyrr en ég leitaði uppá spítala vegna gríðarlega verkja í miðjum tíðahring þar sem kom í ljós að blætt hafði inn á kviðarholið hjá mér, að spurningin hvort ég gæti verið að glíma við endómetríósu vaknaði.
Ástæðan fyrir því að enginn vildi taka mig alvarlega eða athuga þennan sjúkdóm fyrr var af því að ég átti þrjú börn, það er mjög sjaldgæft að konur eigi ekki við frjósemiserfiðleika að stríða samfara sjúkdómnum en alls ekki óþekkt! En vegna þessa, þá dróst að ég fengi þessa greiningu. Ég gekk á milli lækna í mörg ár og var hálfpartinn farið að líða eins og ég væri hreinlega ímyndunarveik. Það var því hálf asnalegt að fagna næstum því á spítalanum að það hefði fundist eitthvað, að eitthvað væri raunverulega að, ég væri ekki móðursjúk.
Endómetríósa er ótrúlega lítt þekktur sjúkdómur á Íslandi, hann er lítið rannsakaður og lítið er vitað um hann. Það er ekki til lækning og lítið hægt að gera. Eitt af því sem er í boði er að fara í kviðarholsspeglun til að fjarlægja skemmdan vef en það er ekki varanleg lausn og þar að auki getur þetta lagst á fleiri líffæri. Til dæmis er algengt að þetta fari á þarma og þvagblöðru og valdi þar sársauka. Mikið af konum eru ógreindar með sjúkdóminn, enda ekkert svo langt síðan byrjað var að greina hann; hér áður fyrr var konum sagt að harka þetta bara af sér. Helstu einkenni endómetríósu eru:
- Mikill sársauki við blæðingar
- Sársauki fyrir blæðingar
- Miklar og/eða óreglulegar blæðingar
- Blæðingar á milli „blæðinga“
- Sársuki við egglos
- Verkir í kviðarholi milli blæðinga
- Verkir við samfarir
- Verkir við þvaglát
- Verkir við hægðir, þarmahreyfingar
- Uppblásinn magi
- Niðurgangur
- Ógleði
- Erfiðleikar við að verða barnshafandi
- Ófrjósemi
- Síþreyta
(tekið af vef endo.is)
Það verður þó að hafa í huga að konur með þennan sjúkdóm hafa ekkert endilega öll einkennin og til eru fleiri og óalgengari einkenni. Ég ákvað að stíga fram og skrifa þessa grein vegna þess að 13. mars verður haldið „Million Women March for Endometriosis“ eins og sjá má í þessari grein http://kvennabladid.is/2014/03/06/ert-thu-med-endometriosu/ og fyrir mikilvægi þess að eitthvað verði gert fyrir þau hundruð kvenna sem búa á Íslandi með þennan sjúkdóm en fá enga lausn og ganga stöðugt á veggi í heilbrigðiskerfinu eins og ég gerði. Það er ekki eðlilegt að missa nokkra daga úr vinnu eða skóla í hverjum mánuði vegna verkja, það er ekki eðlilegt að þurfa að lifa við þennan sársauka og fá enga hjálp. Með vitundarvakningu almennings og heilbrigðisstarfsfólks er hægt að bæta það.