Höfundur greinar er Lene Wikander og Heidi Strand þýddi:
Þótt þú hafir lokið krabbameinsmeðferð og komist lífs af þýðir það ekki alltaf að þú sért orðin frísk. Það er tabú að tala um það en við verðum að hefja þá umræðu.
Ég lifði af krabbameinsmeðferð. Ég lifði af nútímalega meðferð við brjóstakrabbameini og deili þeim örlögum með fjölda annarra krabbameinssjúklinga. Aldrei áður hafa fleiri lifað af krabbameinsgreiningu og aldrei áður hafa jafn margir búið við eftirköstin af skaðanum sem krabbameinsmeðferð veldur.
Árangursrík meðferð lengir líf margra en býr einnig til nýja sjúklinga. Heilbrigðisþjónusta krabbameinssjúklinga, heimilislæknar, vinnuveitendur og ættingjar vita enn of lítið um þetta.
Við heyrum ekkert af því að lífið eftir krabbameinsmeðferð er ekki sama lífið og áður.
Við sem lifðum krabbameinið af skiljum þó mjög fljótt – að þetta eigi helst ekki að tala um. Hafir þú fengið krabbamein og lifað það af, áttu bara að vera ánægð með að vera enn á lífi. Læknunum hefur nefnilega tekist að drepa krabbameinsfrumurnar í líkama þínum og fyrir það átt þú að vera þakklát og í guðanna bænum ekki kvarta.
Margskonar seinkominn skaði
Það má ekki kvarta, ekki einu sinni þegar seinkominn skaði vegna meðferðar veldur krónískri síþreytu sem gerir þér erfitt um að fara á fætur og vöðvakrampa í öllum líkamanum gerir þér erfitt um gang, fær þig til að skyrpa út úr þér tönnunum, veldur tjóni á lungastarfseminni eða orsakar nýtt krabbamein.
Kannski á það síðasta þó ekki við. Krabbamein vekur mikla athygli bæði lækna og almennings. Krabbinn er ,sexí’. Krabbamein er dramatísk barátta lífs og dauða, saga fyrirsagna og skriflegra og munnlegra yfirlýsinga svo lengi sem elstu menn muna.
Á hálfum mánuði fleygir krabbameinsmeðferðin konum inn á breytingarskeiðið, þær fá líkama sem er stífur eins og spýta af hórmónadeyfandi lyfjum, sem þarf að taka í áratug og þær þurfa að setjast og hvíla sig aðra hverja mínútu á göngu, þær fá hugræna skerðingu eftir lyfjameðferðina þannig að þær gleyma stöðugt einföldum orðum og heilum setningum og það er ekkert sexí við það.
Það skortir þekkingu
Það vekur enn minni hrifningu að svara ekki fagnandi JÁ! þegar allir spyrja kurteislega hvort það gangi ekki vel eftir síðasta skammt lyfjameðferðarinnar, þegar þú ert búin í geislum og krabbameinslæknarnir hafa tilkynnt þér að þú sért læknuð og laus við krabbameinið.
Þú stendur í miðjum hópi fagnandi vina og fjölskyldu, samstarfsfólks og vinnuveitanda og allir spyrja af bjartsýni: ,Gengur ekki allt vel?’
Við þorum ekki annað en að svara játandi. Ég er laus við krabbann en hefur aldrei á ævinni liðið eins illa. Ég bít saman þeim tönnum sem enn eru eftir í munninum og vonast til að allt gangi yfir. Krabbameinslæknar mínir minntust nefnilega mjög lítið á þetta allt þegar meðferðin hófst.
Og það líður þá ekki hjá. Margar búa í mörg ár við seinkominn skaða á borð við þreytu, vöðvakrampa og lyfjaheila (chemobrain), aðrar alla ævi. Nútíma krabbameinsmeðferðir skapa beinlínis króníska sjúklinga og við verðum að þora að tala um það núna!
Hvernig fáum við bæði sjúklinga og aðstandendur til þess að gera sér raunhæfar væntingar án þessarar þekkingar? Hvernig er annars hægt að efla rannsóknir á nýjum og hættuminni krabbameinsmeðferðum og meðferð seinkomins skaða? Og hvernig getum við án meiri þekkingar fengið krabbameinslækna til að fræða sjúklinga betur um möguleg seinkomin áhrif þannig að þau birtist ekki bara eins og þruma úr heiðskíru lofti og veki ótta um nýtt krabbamein? Er kannski vonlaust að útskýra málið fyrir heimilislækni eða okkar nánustu?
Vandi sem ekki er ræddur
Staðan nú er sú að seinkominn skaði hefur ekki forgang hjá krabbameinslæknum. Þeir fela sig á bak við «mjög mismunandi áhrif á einstaklinga» og að fyrir liggi «ekki nógu skýrar niðurstöður rannsókna.» Mjög einföld könnun hjá þúsundum blogglesenda minna, sem margir eru í sömu stöðu, sýnir að seinkominn skaði af völdun krabbameinsmeðferðar er mjög algengt vandamál.
Samt er okkur aldrei sagt frá konum sem eru stífar eins og spýtur, með beinþynningu og líður eins og þær séu níræðar í skrokknum eftir allan meðferðapakka brjóstakrabbameinsins. Við fréttum ekkert af konum sem eru alveg útkeyrðar með eksem og skerta lungastarfsemi eftir geislun á brjósti, með bjúgmyndun og gleymnar.
Við heyrum heldur ekkert um þurra slímhúð, minnkaða kynlöngun, offitu, viðkvæmni gagnvart hljóðum, starfrænar truflanir í úttaugakerfi og depurð. Við heyrum ekkert um það að lífið eftir krabbameinsmeðferð verður alls ekki samt á ný. Eins og staðan er skapast væntingar bæði hjá sjúklingum og aðstandendum um að allt verði eins og áður, bara ef maður «læknast af krabbameininu.»
Mikil skömm
Þetta snýst ekki um að við séum ekki þakklátar fyrir að vera á lífi. Auðvitað erum við ánægðar með það. En þegar fólk sem ekki hefur fengið krabbamein býr við hugræna skerðingu, síþreytu og lamandi vöðvaverki, segjum við ekki við það að það skuli bara vera ánægt með að vera á lífi.
Margir sem hafa lifað af krabbamein skammast sín mjög fyrir að skila ekki sínu og að standa ekki undir væntingum um að sýna þakklæti. Það er mikið viðbótarálag í erfiðu daglegu lífi. Ég vil ekki skammast mín lengur. Ég er ekki löt þótt ég ráði bara við eitt sæmilegt verkefni á dag.
Höfundurinn Lene Wikander er blaðamaður, rithöfundur og bloggari
UMRÆÐUVETTVANGUR: NRK Debatt på Facebook og @NRKYtring på Twitter
