Skort hefur á greiningu, meðferð og þjónustu við sjúklinga með ákominn heilaskaða. Með ákomnum heilaskaða er átt við skaða sem ekki er meðfæddur heldur til kominn af völdum ytri áverka, svo sem vegna slyss, eða vegna heilablóðfalls eða heilabólgu. Fagnaðarefni var þegar heilbrigðisráðherra skipaði starfshóp til að greina stöðu þjónustu við þennan hóp. Talið er að á annað þúsund manns hljóti árlega heilaáverka hér á landi, einhver hundruð þeirra séu lagðir inn á sjúkrahús vegna áverkans og að upp undir hundrað þeirra takist á við langtímaafleiðingar og þarfnist sérhæfðrar íhlutunar vegna heilaskaða.
Hluti af vanda þessa hóps sem fær heilaskaða er vangreining og skortur á meðferðarúrræðum. Afleiðingar heilaskaða geta verið lúmskar og lengi að koma í ljós. Fái fólk hins vegar greiningu tekur yfirleitt við krefjandi endurhæfingartímabil sem staðið getur allt frá nokkrum vikum yfir í að telja í árum.
Um er að ræða breiðan hóp með ólíkar þarfir eftir alvarleika heilaskaðans sem um ræðir. Þá kann að vera langt um liðið frá því áverkinn átti sér stað og viðkomandi mögulega á unglings- eða fullorðinsaldri að fást við afleiðingar heilaskaða sem átti sér stað á barnsaldri. Gera þarf gangskör í að auðvelda aðgengi fólks með ákominn heilaskaða að upplýsingum um réttindi hvers og eins. Eins þarf að tryggja að upplýsingarnar skili sér til einstaklingsins og aðstandenda hans eftir atvikum og til þess starfsfólks heilbrigðis- og félagsmálakerfis sem vinnur með mál einstaklingsins.
Margir með ákominn heilaskaða geta átt í erfiðleikum með að skilja hvort heldur sem er ritað eða talað mál, sem og erfiðleikum við tjáningu. Slík einkenni sjást oft í kjölfar heilablóðfalls en geta einnig komið í kjölfar áverkatengds heilaskaða. Einnig getur skert einbeiting, minni sem og skerðing á annarri hugrænni getu valdið því að viðkomandi eigi erfitt með að passa upp á réttindi sín og eiga í samskiptum við hinar ýmsu stofnanir er koma að hans málum. Einkenni heilaskaðans geta einnig verið þunglyndi, framtaksleysi og skortur á frumkvæði sem hamla því að viðkomandi sækir sér nauðsynlega hjálp eða gangi á eftir réttindum sínum. Einstaklingar með einkenni af völdum gamalla heilaáverka þurfa einnig málsvara í kerfinu sem beinir þeim á átt að viðeigandi meðferðarúrræðum.
Öllum heilsubresti þarf að sinna, hvort sem fólk ber fötlun sína utan á sér eða ekki. Það hefur sýnt sig að fólk með ákominn heilaskaða er oft að takast á við dulda fötlun þar sem heilaskaðinn sést ekki utan á þeim, þeir eru því í sérstakri hættu á að falla á milli skips og bryggju í heilbrigðis- og félagsmálakerfinu.
Stefán John Stefánsson, verkefnastjóri Hugarfars
