Munið þið eftir Næturvaktinni? Auðvitað, og Georg, en ekki hvað! Georg var með glútenóþol. Georg var líka óþolandi, frekar erfið týpa, öðruvísi, passaði ekki inn í samfélagskassann, svolítið utanveltu og upp á kant við allt og alla. Dálítið eins og fólk með glútenóþol getur upplifað sig í skilningslausu samfélagi.
Því miður er ákaflega mikil vanþekking á glútenóþoli hér á landi sem kemur mjög niður á þeim sem það hafa. Orðið óþol þykir mörgum frekar óþolandi og tengja það við vesen og heilsufanatík.
Hvað er glúten?
Glúten er prótein sem finnst í nokkrum korntegundum, svo sem hveiti, spelti, byggi, rúgi og sumum höfrum. Það er auðvitað líka að finna í öllu sem er unnið úr eða með þessu korni, sem flækir málin þegar forðast þarf glúten.
Misskilningur
Það er dálítið villandi að nota orðið glútenóþol um þarmasjúkdóminn glútenóþol (Seliak/celiac disease). Vissulega lýsir hann sér í óþoli fyrir glúteni en það er stórmunur á því að hafa Seliak glútenóþol og að vera viðkvæmur fyrir glúteni.
Seliak er sjálfsofnæmissjúkdómur sem lýsir sér þannig að þegar sá sem hann hefur borðar glúten veldur það skemmdum á þarmavegg viðkomandi. Þarmatoturnar fletjast út svo upptaka næringarefna skerðist verulega. Einnig fylgja þessu yfirleitt einkenni frá meltingarvegi svo sem niðurgangur, kviðverkir og uppþemba. Þyngdartap, þreyta og slen eru algengir fylgifiskar sem og verulegur skortur á næringarefnum, t.d. B12 vítamíni og járni.
Þeir sem eru viðkvæmir fyrir glúteni en hafa ekki Seliak geta einnig haft ýmis einkenni sem lagast þegar glúten er tekið úr fæðunni. Grundvallarmunurinn er þó sá að þarmaskemmdirnar eiga sér ekki stað. Ég er ekki að gera lítið úr þessari tegund glútenóþols. Það er bara svo mikilvægt að átta sig á muninum.
Þeir sem hafa Seliak mæta mörgum hindrunum í okkar samfélagi. Börn með sjúkdóminn fá ekki alltaf mat við hæfi í leik- og grunnskólum og oft þurfa foreldrar að berjast fyrir réttindum barna sinna hvað þetta varðar, nú eða nesta þau alla daga til að fyrirbyggja að þau veikist. Að fara út að borða hér á landi er nánast ómögulegt fyrir manneskju með Seliak því þekking og verklag í eldhúsum veitingastaða er óvíða viðunandi. Matarboð og veislur geta orðið kvöl og pína svo hinn félagslega heftandi part sjúkdómsins má ekki vanmeta.
Það sem allt of fáir vita er að minnsta arða af glúteni getur valdið því að einstaklingur með Seliak fær einkenni og getur orðið veikur. Yfirleitt lýsir það sér í niðurgangi, uppköstum eða öðrum meltingarvandræðum en getur komið fram á ýmsa vegu. Sumir fá einkenni innan nokkurra mínútna, hjá öðrum líður lengri tími.
Ísland aftarlega á merinni
Ísland er langt á eftir flestum þjóðum hvað varðar vitund, greiningu og úrræði varðandi Seliak-sjúkdóminn og því er löngu kominn tími til að breyting verði á.
Nú hefur hópur kvenna loks tekið sig til og stofnað Seliak og glútenóþolssamtök Íslands í samvinnu við Astma- og ofnæmisfélag Íslands. Samtökin stefna að vitundarvakningu, fræðslu, stuðningi og almennri réttindabaráttu. Hveitiofnæmi, mjólkurofnæmi og mjólkuróþol verða einnig innan vébanda samtakanna. Samtökin eru opin öllum sem hafa áhuga á að leggja málinu lið, hafa óþol eða eiga aðstandendur með þau.
Samtökin verða formlega stofnuð nk. laugardag 13. september með opnunarhátíð í húsi SÍBS og AO Síðumúla 6, milli kl. 14 og 16.
Þar verður margt um að vera og munu ýmsir framleiðendur og innflytjendur glútenlausra matvæla verða á staðnum, kynna sínar afurðir og gefa gestum og gangandi smakk.
Sama dag fer heimasíða samtakanna, gluten.is, í loftið en hún mun verða eins konar gagnabanki sem allir geta leitað fanga í. Þar verða greinar um allt sem viðkemur glútenóþoli, fróðleikur, uppskriftir o.fl.
Ég hvet alla áhugasama til að mæta og kynna sér málið, fá gott í gogginn, ræða málin og sýna stuðning í verki.