Aðalbjörg Rut Pétursdóttir var metin 75% öryrki árið 1995 vegna stoðkerfisvandamála, eða vefjagigtar, auk þess sem hún er þunglynd. Hún segist enn vera að slást við kerfið og að öryrkjar lendi í fátækragildru. Hún talar um fordóma í garð öryrkja og segir að hún upplifi sig alltaf eins og einhvern aumingja þegar fólk tali niður til sín.
Lítil íbúð í miðbæ Reykjavíkur.
Aðalbjörg Rut Pétursdóttir kemur svartklædd til dyra. Heilsar hlýlega. Sítt hár.
Hún gengur hægum skrefum inn í stofuna og býður til sætis.
Fallegt málverk hangir á vegg fyrir ofan stofusófann. Lítill bátur á siglingu í blíðskaparveðri. Sólsetur. „Ég keypti málverkið nýlega og borgaði þúsund krónur fyrir það.“
Það hafa hins vegar skipst á skin og skúrir í lífi Rutar eins og hún er kölluð. Stórsjóir.
Bein við bein
Hún er að austan.
„Ég fæddist á Egilsstöðum og ólst upp í Fljótsdalnum. Ég fór að heiman í vinnu 14 ára gömul og vann eftir það við ýmis verkamannastörf.“
Hún eignaðist son tvítug að aldri. Sonur hennar og tengdadóttir búa úti á landi og á hún fjögur barnabörn.
„Ég flutti til Akureyrar þegar ég var 24 ára þar sem ég bjó í 16 ár. Ég fékk mikla vöðvabólgu á þessum tíma. Ég var í alls konar störfum á þessum árum; ég gerði bara það sem þurfti. Ég var auk þess mjög slæm í höfðinu á tímabili og vissi ekki af hverju. Ég hneig stundum niður þegar ég steig í fæturna á morgnana. Ég var í sjúkraþjálfun og lenti í tíma hjá konu sem var nýkomin úr námi erlendis. Hún spurði hvað ég hefði gert í sambandi við þetta skakka bit. Jaxlarnir höfðu verið teknir þegar ég var yngri; ég fór í kjölfarið til tannlæknis sem tók af mér röntgenmynd og kom í ljós að liðþófinn í kjálkanum hafði færst úr stað og var bein við bein. Ég vann í fiski á þessum tíma og var stundum með svo miklar sjóntruflanir út af þessu að ég sá á tímabili bara helminginn af flakinu.“
Rut fékk viðeigandi meðferð við þessu vandamáli en ný veikindi tóku hins vegar við.
Hún skipti um starf fyrir norðan. Vann t.d. í verksmiðju í nokkur ár og segist ekki hafa getað unnið á tímabili út af vöðvagólgu þar sem hún stóð við færiband. Hún vann lengi á bifreiðastöð og skúraði á sama tíma. „Ég var stundum líka á næturvöktum á þriðja staðnum.“
Þögn.
„Ég hef alltaf getað unnið og ef mig hefur vantað pening þá hef ég bara unnið. Staðan í dag er ekki þannig.“
Með vefjagigt
Hún drakk of mikið á tímabili og fór því í meðferð eftir að hún flutti suður árið 1992.
„Ég fór á Vog og Staðarfell. Ég stundaði í kjölfarið kaffistofu SÁÁ og fór á spilakvöld, árshátíðir og þorrablót á vegum þeirra; það var alltaf fullt af fólki í kringum mig.“
Þótt hún hætti að drekka þá ágerðust verkirnir.
„Ég var með verki út um allt; hausverk, svo var það maginn og ristillinn, ég var með einbeitingarskort og þjáðist af minnisleysi. Ég vann í Miklagarði og skúraði seinni partinn á kvöldin og bætti við skúringum eftir að Mikligarður hætti starfsemi. Það endaði þannig að ég skreið næstum því úr rúminu á morgnana til að komast í vinnu og ég næstum því skreið heim í hádeginu til að geta aðeins hvílt mig áður en ég færi á næsta stað. Svo gekk það ekki lengur. Ég komst ekki fram úr rúminu.
Ég hélt að þetta væri vöðvabólga og ekkert annað. Heimilislæknirinn minn, sem var yndislegur maður, var stoð mín og stytta og hjálpaði mér mikið. Hann sendi mig á Reykjalund þar sem kom í ljós að ég væri með stoðkerfisvandamál sem kallast vefjagigt í dag. Það er lítið vitað um vefjagigt en ég tel að í mínu tilfelli sé það vegna mikillar og erfiðrar vinnu og áfalla í lífinu sem ég kunni ekki að taka á. Ég tel að þetta sé taugasjúkdómur tengdur miðtaugakerfinu. Svo er ég líka með síþreytu; hún er líka alveg ferleg.“
Berst við kerfið
Rut var metin 75% öryrki og við tók eins og hálfs árs endurhæfing.
„Ég varð þunglynd og kvíðin eftir að ég fór að berjast við kerfið fyrir réttindum mínum. Mér finnst vera skelfilegt að kerfið sé þannig að fólk, sem veikist eða slasast, nýtir ekki endurhæfingu vegna þess að það þarf að fara í slag við stofnanir. Maður á ákveðinn rétt sem er ekki virtur; maður þarf að berjast um á hæl og hnakka og jafnvel með lögfræðing.
Mér finnst ríkið vera að spara á röngum stöðum. Það þarf áfallateymi þegar fólk veikist eða slasast til að hjálpa því að takast á við ástandið sem er alveg nóg. Teymið ætti að fræða fólk um réttindi sín og hjálpa því að ná að njóta þeirra. Þannig myndi fólk geta einbeitt sér að endurhæfingunni og komist fyrr út á vinnumarkaðinn aftur í stað þess að læknastofur eru fullar af fólki í leit að bata. Mér finnst að það þurfi að laga þetta.“
„Það er ömurlegt að vera öryrki. Það er nóg að þurfa að sætta sig við að vera veikur þótt maður þurfi ekki að hafa stöðugar áhyggjur af fjárhagsstöðunni og geta aldrei veitt sér neitt.“
Dómsmál
Báturinn á striganum siglir enn yfir spegilsléttan hafflötinn. Sjórinn skellur á kinnungunum. Mávur flýgur fram hjá.
„Það er enginn sem biður um að fá að verða öryrki; verða veikur eða lenda í slysi. Enginn einn aðili – hvort sem er það er Tryggingastofnun, Sjúkratryggingar, lífeyrissjóðirnir eða sveitarfélögin – hefur sagt mér hvaða rétt ég á. Það var öryrki sem sagði mér hver réttur minn væri á sínum tíma og starfsmaður í apóteki en þá var ég búin að berjast í mörg ár. Ég er ennþá að berjast fyrir rétti mínum og kjörum,“ segir Rut með áherslu.
„Ég fékk á þessum tíma 37.000 krónur frá Tryggingaastofnun en húsaleigan var 40.000 krónur svo ég lifði ekki neinu sældarlífi og hef ekki gert með þessar bætur.
Ég hafði borgað í VR og Lífeyrissjóðinn Gildi á meðan ég vann bæði í Miklagarði og var að skúra. Trúnaðarlæknirinn hjá Gildi lífeyrissjóði neitaði mér um örorkubætur og þurfti ég að fara í dómsmál út af því sem vannst að lokum. Í framhaldinu var mér vísaði frá einum lífeyrissjóði til annars og að lokum eftir áralanga baráttu fékk ég loks leiðréttingu og fékk þá eingreiðslu frá Lífeyrissjóði Verslunarmanna sem varð til þess að TR skerti bæturnar sem ég fékk þaðan.
Ég borga fullan skatt af öllum tekjum og ég tala nú ekki um allar skerðingar Tryggingstofnunar á lífeyrisgreiðslum. Ég upplifi þetta sem svo að Tryggingastofnun fyrir hönd ríkisins taki lífeyri fólks eignarnámi.“
Rut segist fá rúmar 200.000 krónur útborgaðar á mánuði og borgar hún um 90.000 krónur í leigu og annan kostnað tengdan íbúðinni.
„Það er ekki bara ríkið sem skerðir bætur heldur lífeyrissjóðirnir líka og fara þeir eftir því hvað TR borgar mér. Svo tekur TR við að skerða meira en það er ekkert farið eftir því hvað ég á í rauninni hjá lífeyrissjóðum heldur hvað ríkið borgar mér. Hvar eru mínir peningar sem ég hef greitt frá upphafi þegar lífeyrir var settur á og fólk varð samkvæmt lögum skyldugt til að greiða í lífeyrissjóði? Stapi lífeyrissjóður hefur lækkað lífeyrissjóðsgreiðslur til mín í fjögur skipti síðan 2008, tvisvar sinnum um 50% , einu sinni um rúm 20% og svo í ágúst sl. fékk ég enn eina lækkunina sem tók gildi 1. september. Fyrst skerða lífeyrissjóðir eftir því hvað hver fær frá TR og síðan kemur skattur og skerðingar ofan á.
Mér finnst að það þurfi að hækka persónuafsláttinn, skattleysismörk og að lífeyrissjóðirnir fari að borga fólki það sem það á og að skerðingar Tryggingarstofnunar verði aflagðar og það strax. Ég leigi íbúðina af Brynju hússjóð Öryrkjabandalagsins og fæ húsaleigubætur. Ég hef sótt um sérstakar húsaleigubætur en Reykjavíkurborg neitar mér um þær þar sem hússjóðurinn niðurgreiði húsaleiguna sem er ekki rétt. Mér finnst að með þessu sé borgin að mismuna þegnum gróflega.“
Fordómarnir
Hún segir að það hafi ekki hvarlað að sér að hún gæti ekki farið aftur út á vinnumarkaðinn eftir að úrskurðurinn lá fyrir árið 1995, 75% öryrki, og eftir að hún byrjaði í endurhæfingu sem stóð yfir í eitt og hálft ár.
„Ég varð þunglynd og kvíðin eftir að ég byrjaði að slást við kerfið. Mér finnst ég ekki vera fær um að vera innan um annað fólk eða tala við fólk af því að mér líður svo illa. Ég brýt mig endalaust niður.“
Þögn.
„Svo hef ég verið með maga- og ristilvandamál sem hefur heft mjög mína för og lenti ég í mikilli félagslegri einangrun út af því. Það var ekki fyrr en í byrjun þessa árs sem ég fékk réttu lyfin.“
Hún talar um fordóma í garð öryrkja sem hún segir vera mikla.
„Ég hef t.d. farið til lækna sem tengja það við vefjagigtina ef eitthvað er að í staðinn fyrir að rannsaka málið. Ég hef líka hitt hjúkrunarfólk sem er svona svo ég tali ekki um almenning. Sumir telja mig vera aumingja sem nennir ekki að vinna og að þetta sé bara fínt. Þetta er mjög erfitt og mér finnst ég ekki fá mikinn stuðning. Það má þó segja þessu fólki til varnar að þeir sem hafa t.d. ekki fengið tannpínu vita ekki hvað tannpína er. Fólk, sem hefur ekki lent í þessari stöðu, skilur þetta ekki. Það er þó alltaf tilbúið til þess að dæma. Það er það sem er svo sárt. Fólk má hafa sínar hugsanir og skoðanir í friði en ég upplifi mig alltaf eins og einhvern aumingja þegar fólk talar niður til mín.“
Fluga suðar í glugganum. Vill komast út.
Ein máltíð á dag
Rut lenti í bílslysi fyrir tveimur árum.
„Ég fékk hryllilegt áfall. Sólin skein svo skært að ég taldi bíl, sem var á undan mér, vera á hreyfingu. Ég nauðhemlaði hins vegar þegar ég sá að svo var ekki og auk þess rautt ljós en það var hálfri bíllengd of seint. Ég var með tvö barnabörn í bílnum og vinkonur þeirra og mér finnst ég algjörlega hafa brugðist þeim. Ég man að ég opnaði bíldyrnar til að hleypa þeim út en ég man ekki meir.“
Enginn slasaðist.
„Ef einhver hefði sagt að það væri hægt að lenda í svona áfalli og minnisleysi þá hefði ég haldið að viðkomandi væri eitthvað klikk. En þetta er bara staðreynd.
Ég fór að einangra mig meira eftir slysið.“
Hún stendur upp. Gengur hægum skrefum að eldhúsvaskinum og lætur vatn renna í glas.
„Ég þarf að hafa kvóta á bensíni og svo er ég alltaf með hnút í maganum hvort maður lifi þennan mánuðinn af án þess að eitthvað komi upp á til að eiga fyrir reikningum um mánaðamót. Það er ekki gert ráð fyrir að maður geti glatt einhvern með gjöfum t.d. varðandi afmæli, skírnir, brúðkaup og jól.“
Hún segist borða einu sinni á dag m.a. vegna lystarleysis. „Ég get ekki keypt það sem mig langar í. Hafragrautur hefur mest verið á borðum hér og svo samloka með skinku og osti. Ég steiki líka stundum lambakjöt.“
Hún er grönn. Hávaxin.
Blóðtappi
Hamarshöggin eru hætt.
Hljóðfæraleikur úr nágrenninu berst inn í íbúðina.
Miðbærinn iðar af lífi.
Flugan suðar enn í gluganum.
Rut segist ekki taka þunglyndislyf. „Þau virka í ákveðinn tíma eða ekki neitt. Ég tók þó amelin sem hjálpar mér að sofa en ég er helmingi verri ef ég tek það ekki. Ég fer reglulega til geðlæknis sem má segja að sé búinn að halda í mér lífinu síðan 1998.
Ég versnaði eftir slysið og kem mér ekki til að gera neitt. Mér hefur t.d. fundist gaman að sauma en ég geri ekki neitt. Þetta er eitthvað sinnuleysi sem ég skil ekki og fer í taugarnar á mér.
Ég þarf að hreyfa mig meira en ég geri lítið af því út af svima, höfuðverk og þrekleysi. Svo fékk ég blóðtappa í vetur og heilsan var ekki góð fyrir. Ég varð þreklaus eftir það. Ég er á blóðþynningarlyfi og það er misjafnt hvernig gengur að halda blóðstatusnum réttum.“
Fáir hlutir eru í íbúðinni. Myndbandsspólur skipta hins vegar tugum sem raðað er snyrtilegar í hillur.
„Ég er mikið heima og horfi mikið á sjónvarpið eða er í tölvunni. Það eina sem ég leyfi mér er að vera með Stöð 2.
Það er ömurlegt að vera öryrki. Það er nóg að þurfa að sætta sig við að vera veikur þótt maður þurfi ekki að hafa stöðugar áhyggjur af fjárhagsstöðunni og geta aldrei veitt sér neitt. Það hefur t.d. góð áhrif á fólk að breyta aðeins um umhverfi. Ég á ekki rétt á því að fá sumarbústað hjá neinu verkalýðsfélagi.“
Báturinn á striganum siglir enn í sama blíðskaparveðrinu. Það er þó enn langt í land.
Ljósmynd Þormar Vignir Gunnarsson