Þóra Jóhannsdóttir skrifar:
Ég fékk greiningu þann 30.mars árið 2012, fékk loksins staðfestingu á að þetta var ekki bara partur af því að vera kona. Ég var nefnilega búin að telja mér trú um að það væri bara eðlilegt að kveljast í fleiri fleiri daga.
Ég hafði verið hjá sama kvensjúkdómalækninum í nokkur ár, sem vildi ekkert aðhafast og tuggði sömu setningarnar ofan í mig, svona væri bara að vera kona. Ég er alveg viss um að margar stúlkur og konur séu vanar því að heyra þessa setningu.
Forsaga málsins er sú að vinkona mín til margra ára er greind með legslímuflakk og þaðan heyrði ég af þessum sjúkdómi.
Ég fór og las mér til á internetinu, m.a. á heimasíðu samtakanna www.endo.is
Ég greindi mig sjálf!
Þarna tók ég mikilvæga ákvörðun, nú skyldi ég fá staðfestingu og fá þá hjálp sem ég þurfti. Nú skyldi ég ekki liggja í öngum mínum upp í rúmi, með tárin í augunum, ruggandi mér fram og til baka til að reyna að minnka verkina.
Ég var búin að prófa allskonar samsetningar á lyfjum, íbúfen og paratabs, parkódín forte, gigtarlyf og fleiri fleiri lyf. Öll hin gömlu góðu húsráð, hitapoki, grjónapúði…Nefndu það, ég reyndi allt!
Ég tók þá ákvörðun að skipta um lækni og fá annað álit. Það leið ekki langur tími þar til hann framkvæmdi svo kviðarholsspeglun á mér.
Að fá staðfestingu hafði miklar breytingar í för með sér. Allar til hins betra.
Það hentar mér best að fá þrenn mismunandi lyf: tvö í töfluformi og eitt í stunguformi. Ég er allra verst eftir miðnætti, oftast um miðja nótt. Ég leitaði lengi á bráðamóttökuna í mínum heimabæ eftir að ég fékk staðfestingu á legslímuflakkinu, en heilsugæslan er lokuð eftir kl.20:00 og þarf því að hringja í Neyðarlínuna og fá samtal við lækni sem metur svo stöðuna hverju sinni. Ég hef alltaf fengið góða þjónustu en oft tekið misjafnlega langan tíma að fá það í gegn. Ég hef m.a. verið beðin um að koma á hefðbundnum opnunartíma daginn eftir. Einmitt, eins og ég eigi ekki rétt á læknisþjónustu, sama hvað klukkan slær.
Þetta hefur þó gengið vel og nýlega tóku hjúkrunarkonurnar upp á því að kenna manninum mínum að sprauta mig, ég er því hætt að leita á bráðamóttökuna en er í staðinn heima hjá mér í rólegheitunum, og næ þar af leiðandi að slaka betur á.
Þessi sjúkdómur hefur veruleg áhrif á lífið hjá manni.
Ég á heilu dagana þar sem ég er með verki í kviðnum, þar sem ég er svo örmagna að mig langar til að sofa alla daga, þar sem ég er svo skapstygg að mig langar til að öskra yfir allan heiminn.
Ég er með verki í u.þ.b. 20 daga af mánuðinum en líkaminn verður ansi þreyttur og örmagna, svolítið eins og maður hafi verið á tvöfaldri þjóðhátíð á bullandi djammi. Svo má ekki gleyma þegar maginn er svo útþaninn að maður kemst ekki í fötin sín.
Mynd af mér með útþaninn maga, en hann verður svona rétt viku fyrir blæðingar og jafnar sig svo hægt og jafnt vikuna eftir.
Það skiptir öllu máli að hafa gott fólk í kringum sig, sem skilur mann 150%. Ég á maka sem er ansi þolinmóður en legslímuflakkið reynir mikið á sambandið okkar.
Ég hef líka gott bakland í vinnunni minni og þar mæti ég miklum skilningi.
En, það eru því miður ekki allir jafn heppnir. Sumir mæta litlum sem engum skilning eða tillitsemi. Það er nefnilega stundum eins og að blæðingar séu einhverskonar tabú sem ekki má tala hátt um, heldur pískrað um útí horni.
Ég var svo heppin, ef svo má að orði komast að engir samgróningar voru komnir, né blöðrur. Auk þess voru eggjastokkarnir heilir. Legslímufrumurnar höfðu verið á nákvæmlega þeim stað sem ég benti lækninum á, rétt áður en ég var svæfð. En ég gat ímyndað mér að verið væri að stinga prjón í gegnum tiltekið svæði í kviðnum. Ég var handviss!
Verkirnir hafa vissulega breyst eftir þessa einu speglun sem ég hef farið í. En niðurstaðan er sú að legslímuflakkið mitt situr líklega fast í vöðva sem ekki er hægt að fjarlægja bara sí svona. Því miður fáum við ekki allar sömu niðurstöður eftir kviðarholsspeglun, sjúkdómurinn á sér margar hliðar.
Ég þarf að læra að lifa með sjúkdómnum, en hann er partur af mér og ég þarf að takast á við hann í hverjum einasta mánuði.
Hvernig í ósköpunum á maður að sinna fjölskyldunni sinni, vinnu, skóla eða félagslífinu þegar maður er oft svo uppgefinn á sál og líkama?
Hvernig lítur það út þegar þú ert alltaf veik á sama tíma, alltaf sömu dagana í mánuðinum? Vekur það ekki upp spurningar á vinnustaðnum/skólanum þínum? Eða afhverju þú komst ekki í stórafmælið, afhverju þú mættir ekki í skírnina?
Þessi sjúkdómur er ekki endilega sýnilegur en hann hefur svo ótrúlega mikil áhrif á lífið.
Gruni þig að þú sért eða einhver önnur með legslímuflakk, ekki gefast upp! Kíktu inn á www.endo.is
Breiðum út boðskapinn, það á engin að kveljast í hljóði.