Draugurinn í kjallaranum

Bjarney Kr. Haraldsdóttir skrifar:

Fyrir nokkrum árum síðan fór ég í kviðarholsspeglun og þá kom í ljós að ég
væri með sjúkdóminn legslímuflakk. Ég hugsaði með mér: Hvað er
legslímuflakk? Ljótt nafn á sjúkdómnum. Eftir allan þann tíma sem maður
hafði verið með seiðing, verki, ógleði, bjúg og yfirþyrmandi þreytu, þá
fékk ég loks útskýringu. Þetta var ekki ímyndun í mér!

Hitapokar og verkjalyf

Frá unga aldri var mér talin trú um að verkirnir sem fylgdu mínum blæðingum
væru „eðlilegir“. Þetta væri einfaldlega einn þáttur þess að vera kona.
Þegar ég var 17 ára gömul var mér ráðlagt af kvensjúkdómalækni að verða
þunguð til að losna við þessa óbærilegu verki!

Á þeim tíma upplifði ég að eina lausnin væri að taka verkjatöflur og leyfa
ástandinu að líða hjá. Augljóslega var ekki neitt annað í stöðunni en að
leyfa ástandinu að líða hjá. Taka inn meira paratabs, parkódín, íbúfen,
drekka heitt te, vera með hitapoka, liggja í fósturstellingunni, anda
rólega inn og út.

Fyrr en varði sló þreytan mann út af því orkan var öll
búin. Líkaminn orkaði ekki meira á þessum dögum en á hörkunni einni
staulaðist ég áfram með fulla tösku af verkjalyfjum til að halda mér
gangandi út daginn. Vinnan og námið beið. Með tímanum hækkaði
sársaukaþröskuldurinn án þess að ég gerði mér grein fyrir því. Heppin ég,
að vera komin með háan sársaukaþröskuld, ekki satt? Nei, þvert á móti, of
dýru verði keyptur.

Verður líf mitt svona?

Eitt af því sem ég ákvað strax eftir að ég fékk greininguna eftir áratuga
óvissu, var að láta sjúkdóminn ekki skilgreina mig eða trufla líf mitt, sem
var hægara sagt en gert. Eftir kviðarholsspeglunina kom sá tími þar sem
verkirnir voru vægari en ella en það stóð ekki yfir lengi. Margoft lá ég í
hnipri uppi í rúmi með hitapoka. Ég var byrjuð að taka tímann á hversu
lengi verkirnir stóðu yfir. Í mörgum tilfellum, byrjuðu þeir að nóttu til
og þá var lítið um svefn. Heiftarleg verkjaköst gátu staðið yfir í tvo til
sex tíma (þá tel ég ekki seiðinginn með). Lífið gekk sinn vanagang. Ég
hugsaði í sífellu, verður mitt líf svona?

Í júní 2011, fór ég til kvensjúkdómalæknis, eftir að hafa fengið sáran
sting vinstra megin í leginu. Í ljós kom að ég var með 4 cm súkkulaðiblöðru
(e. chocolate cyst) á vinstri eggjastokknum. Blaðran sem slík truflaði mig
ekki svo mikið, en stingurinn var svo sár að ég gat ekki hunsað hann. Í
nóvember sama ár var ákveðið að ég færi aftur í kviðarholsspeglun. Í raun
og veru vissi ég ekki annað en að það ætti að fjarlægja blöðruna.

Nema hvað, 4 cm súkkulaðiblaðran hafði stækkað í 8 cm súkkulaðiblöðru og önnur
eins kom í ljós bakvið hægri eggjastokkinn. Samgróningar höfðu myndast á
ýmsum stöðum. Það verður að hafa smá fjölbreytni, ekki satt? Hægri
eggjaleiðarinn var samgróinn við hluta af ristlinum og var fjarlægður þar
sem hann var bólginn og illa farinn. Hluti af leginu var samgróið við
þvagblöðruna og hluti af þvagblöðrunni samgróinn við kviðvegginn.
Legslímuflakkið fannst meira og minna um allt kviðarholið, þar á meðal á
þindinni. Þannig að allt heila klabbið var ekki í ástandi.

Á breytingaskeið fyrir aldur fram

Í framhaldinu af aðgerðinni fékk ég sprautuna Zolodex, sem hefur þau áhrif
að bæla niður hormónakerfið. Fyrir aldur fram var ég allt í einu komin á
breytingaskeiðið með tilheyrandi hitakófum og grátköstum (sérstaklega fór
ég að gráta þegar ég sá auglýsinguna „Vertu vinur“ SÍBS). Hitakófin gerðu
mér erfitt um svefn og fleiri aukaverkanir fylgdu. Lyfið sló á verkina og
gaf mér hálft ár án verkja.

Þó að lyfið hafi hjálpað mér líkamlega, þá fannst mér hluti af sjálfri mér
hverfa í smá tíma. Það var erfitt að takast á við en ég er reynslunni ríkari.
Ég gerði mér ekki grein fyrir því hversu mikil áhrif hormónin hafa á skaplyndið.
Hálfu ári síðar byrjuðu áhrifin af lyfinu að dvína og smám saman komu verkirnir aftur.

Breytt mataræði hjálpar

Eftir þessa reynslu ákvað ég að leita mér annarra leiða til að ráða betur
við sjúkdóminn. Ég byrjaði að afla mér upplýsinga um breytingu á mataræði
og með tímanum hefur mér tekist að finna út hvað það er sem espir upp
einkennin og hvað heldur þeim niðri. Ásamt því að breyta mataræðinu, hef
ég lagt áherslu á að stunda líkamsrækt. Eitt af því sem ég hef kynnst
varðandi breytt mataræði, er það að það er hafsjór af upplýsingum á netinu
(t.d. www.endo.is) og ég þarf ekki að finna upp hjólið.

Slæmir og góðir dagar

Ég hef lært að horfast í augu við það að legslímuflakkið er hluti af mér.
Ég á mína slæmu daga og mína góðu daga. Ég á skilningsríkan mann,
fjölskyldu, vini og vinnufélaga. Stuðningur fjölskyldunnar skiptir miklu
máli. Sjúkdómurinn hefur áhrif á mann á hverjum einasta degi, hann sér til
þess að maður gleymir honum ekki. Með tímanum læri ég að lifa með honum í
blíðu og stríðu. Hann mun ekki buga mig og hann mun ekki taka yfir líf
mitt. Það hefur reynst mér vel að vera Pollýanna og vera með svartan húmor.
Í þeim anda hef ég stundum sagst hafa náttúrulega getnaðarvörn en auðvitað
er hún ekki eitthvað sem ég bað um. Hún er í raun enn eitt verkefnið sem
bætist ofan á það stóra verkefni sem það er að lifa með endómetríósu.

Lesið einnig grein Þóru Jóhannsdóttur, Ég greindi mig sjálf sem líka fjallar um það að lifa með endómetríósu.