Í dag er þriðjudagur, dagurinn þar sem ég tek út aukaverkanirnar af lyfinu sem er hægt og rólega að gefa mér lífið aftur. Ég er greind með sjálfsofnæmis- og gigtarsjúkdóm sem heitir Behcets og er ólæknandi, langvinnur og erfiður.
Ég er í fullri vinnu við að vera veik. Vinnutíminn minn er tuttugu og fjórar klukkustundir á dag, sjö daga vikunnar, tólf mánuði ársins. Engin jóla-, sumar-, helgar- eða hátíðisdagafrí.
Mig verkjar alltaf, bara mismikið, og veikindunum fylgja sár, sýkingar, síþreyta, meltingarvandamál og alls konar uppákomur eftir því hvar og hvernig æðabólgurnar, sem eru aðalvirkni sjúkdómsins, hafa kosið að koma upp.
Á mánudagskvöldum tek ég lyf sem hafa, eins og ég sagði áður, hægt og rólega verið að gera mér lífið auðveldara. Ég hef verið verkjaminni og þar af leiðandi orkumeiri en lengi áður. Aukaverkunin af þessu lyfi virðist þó í mínu tilfelli vera að einn dag í viku er ég virkilega illa stödd. Ógleði, verkir og þreyta hvolfast yfir mig í miklu magni.
Í dag byrjaði dagurinn á því að starfsmenn á sjúkradeildinni sem ég ligg á tímabundið í iðjuþjálfun reyndu að vekja mig og tókst það ekki. Um tíuleytið kom starfsmaður með morgunmat og lyf handa mér og reyndi að hjálpa mér á klósettið en ég var of sofandi til að geta nýtt mér salernið. Ég man lítið eftir þessu.
Um tólfleytið komu þau aftur með hádegismat og þá vaknaði ég fyrst almennilega og fann hve vondur verkjadagur þetta yrði. Ég fékk verkjalyf sem virka alltaf seint og illa, en gera mér kleift að vera með meðvitund alla vega.
Um tvöleytið var mér boðinn tími hjá félagsráðgjafa sem ég þáði þrátt fyrir að vera enn frekar illa stödd. Ég er nefnilega ennþá verr stödd fjárhagslega og vantaði nauðsynlega að sjá hvað hún gæti hjálpað mér með. Ég gekk á hraða skjaldböku þessa stuttu leið að skrifstofunni hennar og næsta klukkutímann fórum við yfir þá hörmung sem félagsleg og fjárhagsleg staða mín er orðin og skoðuðum ýmsa fleti á lausnum. Þær eru ekki margar, en þó einhverjar.
Ég átti að vera búin að sækja um þetta allt en hef ekki haft orku, úthald né einbeitingu í að sinna gagnaöflun og öðru slíku síðustu sex mánuði. Minnti mig á grínið sem flaug um í vinahópnum mínum einu sinni.
„Það þarf fulla heilsu til að sækja um aðstoð fyrir öryrkja.“
Góðvinur minn, sem er hátekjumaður, sagðist einu sinni skammast sín fyrir að hann sem hefði nægan tíma til að sinna svona hlutum fengi allt upp í hendurnar, allar ívilnanir fyrir hann kæmu sjálfkrafa og svo væri það lagt á manneskju í mínum sporum að vinna svona hart fyrir smámolum.
Að þessu loknu tók við annar partur af iðjuþjálfuninni minni og þegar henni var lokið sneri ég aftur á deildina mína. Leiðin er ekki löng en fyrir mig er hvert skref mjög sársaukafullt og ég hef lítið líkamlegt þol. Ég tók lyftuna upp og byrjaði svo að ganga inn ganginn að herberginu mínu. Herbergið mitt er innst á ganginum sem er kannski 100 til 200 metrar. Ég gekk eins og áður hægt en sígandi og hvert spor sársaukafyllra en það fyrra. Ég var komin þrjá fjórðu af leiðinni þegar hugsunin kom.
Mig langar ekki að halda áfram, mig langar að deyja.
Ég fékk ekkert sjokk. Ég þekki þessa hugsun vel, og eftir margra ára vinnu veit ég að hún er bara hugsun, það er langt á milli hugsunar og framkvæmdar. Hún líður hjá og ég held áfram eins og alltaf. Vegna þess að ég veit að litlu hlutirnir eru þess virði þótt það sé erfitt að muna það alltaf. Áður en ég byrjaði á þessu nýja lyfi voru flestallir dagar svipað erfiðir eða erfiðari en þessi dagur. Dag eftir dag, viku eftir viku, mánuð eftir mánuð, ár eftir ár.
Þegar hugsunin kemur upp á hverjum degi í langan tíma er erfiðara að muna eftir að lífið hafi tilgang. Og þegar ofan á það koma fjármálaáhyggjur, samviskubit yfir að hafa ekki náð að sinna umsóknum, fjölskyldu, vinum, heimili, einangrun frá samfélaginu auk þess að finnast maður ekki hafa neitt innlegg í heiminn er það ennþá erfiðara.
Oft skil ég ekki hvernig mér og öðrum í minni stöðu tekst að lifa þetta af. Ég þekki endalaust af fáránlega duglegu fólki sem streðar gegn vindinum alla daga og fær fyrir það litla viðurkenningu nema kannski umfjöllun um alla þessa ósýnilegu aðila sem eru víst að svindla á bótakerfinu og lifa á hinum.
Öllum er sama um að það eru engar tölur til um þessi svik nema áætlanir byggðar á áætlunum frá öðrum löndum. Dæmin eru örfá og engum sem reynt hefur að sækja um örorkubætur myndi, held ég, detta annað í hug en að þetta sé að mestu vitleysa.
Það er eins og að reyna að koma ostaköku heilli gegnum sigti að komast á örorkubætur. Og ennþá erfiðara að halda þeim.
Ég gekk síðasta spölinn inn í herbergið mitt og lagðist í rúmið. Glöð yfir því að vera þó allavega á spítala þessa dagana og fá stuðning á þriðjudögum en ekki ein heima eins og áður. Ég er þakklát að geta fengið þennan stuðning. Það tók mörg ár að komast í hann og ég geri mitt besta til að nýta hann eins og ég mögulega get. Hver veit hve lengi þetta endist og hvað tekur við. En ég geng áfram. Í hópi óhreinu barnanna hennar Evu.