Aldís Sigurðardóttir deildi þessari færslu á Facebook og gaf okkur leyfi til að birta hér:
Þegar við eignumst börnin okkar er ein fyrsta hugsun okkar að halda barninu öruggu og á lífi. Við reynum eftir okkar bestu getu að framfylgja því loforði sem allir foreldrar gefa barninu sínu þegar það fæðist, ég held þér öruggu. Við auðvitað gerum ýmisslegt í forvarnarskyni í okkar daglega lífi til þess að passa upp á öryggi barnanna okkar. Við kaupum t.a.m. örugga bílstóla fyrir barnið, þau fá ekki að fara út að hjóla hjálmlaus, við setjum uppþvottavélaefnið á stað sem að barnið nær ekki til, við skerum vínberin í tvennt. En að öðru leyti er loforðið að halda barninu öruggu og á lífi svolítið eins og sjálfsagður hlutur. Flestir foreldrar uppfylla loforðið án þess svo mikið sem að svitna. Aðrir hafa aðeins meira fyrir hlutunum og svo eru það auðvitað tilfellin þar sem það er ekki í okkar höndum að efna slík loforð.
Mitt helsta og stærsta hlutverk í lífinu er að halda börnunum mínum á lífi og öruggum. Og það allra stærsta, mest krefjandi og erfiðasta er að halda Ragnari á lífi. Og það sem ég geri bókstaflega, alla daga ársins, allan sólarhringinn er að halda honum á lífi. Það er ekki sjálfsagður hlutur skal ég segja ykkur. Það er gríðarleg vinna hvern einasta dag og hverja einustu nótt. Ég elska Ragnar meira en orð geta lýst, svo mikið að mig verkjar í hjartað dag hvern. Ég elska að vera mamma hans. Það er það besta sem ég veit. En það er samt gríðarlega erfitt. Það erfiðasta er hræðslan. Ég lifi í stöðugum ótta við að hann fari frá mér. Að hann kveðji þetta líf. Það er hrikalegt að hugsa svona en staðreyndir blasa við mér alla daga, langveik börn sem við höfum kynnst eru að kveðja alltof oft og alltaf finnst mér eins ég hafi orðið fyrir hnefahöggi. Haltu þér á jörðinni kona.
Það sem er líka svo hræðilega erfitt er að kljást við kerfið í kringum okkur. Ég mun aldrei skilija það af hverju þarf að flækja hlutina svona mikið. Af hverju? Af hverju þarf t.d. móðir langveiks drengs með lífshættulegan taugahrörnunarsjúkdóm að sanna það árlega að hún geti ekki unnið úti?
Móðir sem að er með barnið sitt í gjörgæslu heima hjá sér allan sólarhringinn, allan ársins hring? Móðir sem að þarf alltaf að hafa í huga, allan sólarhringinn, að hvar og hvenær sem er geti barnið hennar hætt að anda? Móðir sem þarf að hafa í huga allan sólarhringin, líka þegar hún sefur, að þurfa að stökkva á fætur með engum fyrirvara og blása súrefni í litla kropp drengsins síns svo hann yfirgefi hana ekki eða að losa um slímtappa sem að heftir öndunarveg hans?
Móðir sem þarf að passa upp á að litli strákurinn hennar fái öll lyfin sín á nákvæmlega réttum tíma, oft á dag? En lyfin sem hann fær daglega eru komin á annan tug. Og að passa upp á að þessi lyf auk margra annarra sem þarf að nota ef aðrar hættur steðja að séu alltaf til á heimilinu. Móðir sem að þarf að passa upp á að lagerinn á heimilinu sem líkist lagers lítils fyrirtækis sé til staðar?
Móðir sem þarf að vera í sambandi við hjúkrunarfræðinga drengsins og annars aðstoðarfólks á hverjum einasta degi, vera í sambandi við þroskaþjálfa, sjúkraþjálfara og fleiri sérfræðinga mörgum sinnum í viku og vera stöðugt að finna betri úrræði svo lífsgæði stráksins hennar séu sem best?
Móðir sem getur nánast ALDREI farið frá stráknum sínum nema faðir hans sé hjá honum eða örfáir mjög reyndir barnahjúkrunarfræðingar séu hjá honum? Oftast eru það ekki nema örfáar klukkustundir á viku sem móðir hans kemst frá heimilinu, stundum engar.
Móðir sem tekur það ekki sem sjálfsögðum hlut að komast í matvörubúðina, að skutla krökkunum sínum í tómstundir, að komast með eiginmanni sínum í göngutúr eða í bíó, að fara í ferðalag með fjölskylduna, að plana eitthvað fram í tímann?
Móðir sem er undir það miklu álagi að hún veit ekki hvað það er að vera bara hún sjálf, sem þjáist af miklum kvíða og þunglyndi vegna erfiðra aðstæðna?
Af hverju þarf móðir lítils 9 ára drengs að stöðugt að vera að afsaka sig, bera sig illa og berjast í bökkum? Af því bara?
Mér er þetta algjörlega óskiljanlegt. Ég er skömmuð af einhverjum starfsmanni heilbrigðisfyrirtækis af því að það koma sprunga í hjálpartæki sem við notum til þess að hreinsa slím úr lungum Ragnars, eitt af tækjunum sem heldur honum á lífi á hverjum degi. Ég er skömmuð af öðrum starfsmanni annars fyrirtækis af því að hleðslubatteríin á sogvélinni hans eru orðin svo léleg að það er hættulegt að fara með Ragnar út úr húsi. Það er hringt í mig og ég látin heyra það ef ég nota of marga filtera sem fara á hóstavélina hans Ragnars, án filtera gæti farið of skítugt loft ofan í lungun hans sem getur verið honum lífshættulegt. Afsakið að Ragnar þurfi að hósta. Ég er skömmuð af starfsmanni Hjálpartækjamistöðvar af því að ég mundi ekki eftir að setja eitthvað hleðslubatterí í hleðslu og það eyðilagðist. Ég gæti skrifað margra blaðsíðna ritgerð um hluti sem ég er skömmuð fyrir af einhverju fólki út í bæ sem ég þekki ekki neitt. Ég þarf alltaf, alla daga vikunnar, að vera að afsaka mig. Þetta er að klára mig, orkan mín er bara búin og varatankurinn líka, fyrir löngu. Ég nenni þessu ekki.
Þetta ætti ekki að vera svona erfitt. Ég á alveg nóg með allt hitt. Vinnan mín snýst um að hugsa um allar þarfir Ragnars. Ég þarf að passa upp á að ráða inn starfsfólk, þjálfa það, gera flókið vaktarplan, hitta sérfræðinga, passa upp á skólamálin, lyfjamálin, næringarmálin, sjúkraþjálfun, talþjálfun, panta sjúkravörur, lyf, hjálpartæki og alls konar fylgihluti, hitta stoðtækjafræðinga, lækna, félagsráðgjafa og að auki að vera alltaf tll staðar og vera stöðugt á vaktinni, þrátt fyrir að það sé aðstoðarfólk á heimilinu. Það nefnilega ber ekki ábyrgðina, hún er of flókin og lífshættuleg að það er ekki hægt að leggja það á neinn ófaglærðan starfsmann. Ég fæ nefnilega ekki fjármagn til þess að ráða inn hjúkrunarfræðinga, það þykir of dýrt. Og ég tek ekki séns með Ragnar. Hann gæti þá dáið. Hann er einfaldlega of dýrmætur, að sjálfsögðu er hann það.
En svo fer Ragnar í skólann um það bil 3 daga vikunnar, um það bil 2-3 tíma í einu og þá vaknar upp spurningin hvort ég geti ekki bara farið að vinna? Hvort ég þurfi nokkuð á þessum svokölluðu foreldragreiðslum að halda ( svipað og laun öryrkja). Má móðir bara ekki stundum pínu anda? Eiginmaðurinn vinnur fulla vinnu og miklu meira en það til þess að við getum haldið okkur á floti fjárhagslega og fólk býsnar sér nú oft yfir því af hverju hann þarf alltaf að vera að vinna svona mikið. Og enn er spurt hvort við þurfum nokkuð þennan tæpa tvöhundruðþúsundkall sem ég fæ frá Tryggingarstofnun mánaðrlega fyrir mína gríðarlega miklu vinnu. Já, veistu okkur munar um þennan pening þótt ég geti nú ekki sagt að hann sé upp á marga fiska miðað við mína starfsreynslu og gríðarlegu sérfræðiþekkingu. En svona ef svo vill til að TR vilji hætta að greiða mé foreldragreiðslurnar vegna míns svakalega mikla frístíma þá vil ég nýta tækifærið og auglýsa eftir vinnu.
Atvinna óskast fyrir 3 barna vansvefta, feita, þunglynda móður með ofsakvíða sem nú þegar vinnur 280% starf. Hún getur mætt um það bil 2-3 morgna vikunnar í um það bil 2 klukkustundir í senn. Hún gæti þurft að hlaupa frá vinnu án nokkurs fyrirvara, hvenær sem er því hún er alltaf á bakvakt í hinni vinnunni. Hún gæti líka þurft frí vegna veikinda barns, oft í margar vikur í einu.
Er það ekki annars alveg raunhæft?