Á upphafsárum Íslenskrar erfðagreiningar var ég örugglega ákafasti ólaunaði talsmaður fyrirtækisins. Ég gjörsamlega heillaðist af viðskiptamódelinu. Þarna var komið „eitthvað annað“ sem ekki mengaði, olli náttúrspjöllum eða hafði viðskeytið fisk eða ál.
Einsleitni og einangrun þjóðarinnar framan af var kjörinn grunnur að „genapotti“ sem gæti nýst öllum heiminum í baráttu við sjúkdóma. Vel menntaðir íslenskir vísindamenn eygðu loks grundvöll til að flytja til landsins og stunda vinnu í heimalandinu góða.
Ég keypti hlutabréf við fyrsta tækifæri, fyrir eigin sparnað, ekki til að græða, heldur til að sýna þessu fyrirtæki samstöðu og stuðning. Jafnframt setti ég þessa fjárfestingu í hólfið „þolinmótt fjármagn“ því ég taldi arð algjörlega ófyrirséðan í einn mannsaldur a.m.k. Sá meira að segja fyrir mér íslenska lyfjaframleiðslu byggða á uppgötvunum fyrirtækisins þar sem loforðið um „ókeypis lyf“ handa Íslendingum yrðu efnd. Ég fylgdist vel með baráttu fyrirtækisins við persónuvernd og gladdist þegar dulkóðun og tæknileg atriði varðandi persónuvernd leystust farsællega.
Dómgreind í jafnvægi
Í ákvörðunum um heilsu, líf og heilbrigði, stangast á fjölmörg sjónarmið, bæði einstaklingsbundin, trúarleg og köld viðskiptasjónarmið. Því er mikilvægt að sem flest sjónarmið komi fram, þegar taka skal ákvarðanir sem varða heilbrigðismál.
Fyrir skömmu sótti ég fyrirlestur sem fjallaði um lyfjafyrirtæki sem stóð frammi fyrir viðskipta- og siðferðisvanda. Fyrirtækið var með lyf í prófun. Lyfið hafði þegar bjargað mannslífum og var því eftirsóknarvert að komast í tilraunahópinn. Stjórn fyrirtækisins fjallaði um hvernig velja skyldi inn í tilraunahópinn, því fjölmargir voru tilbúnir að greiða stórar fjárhæðir til að komast að. Fyrirlesarinn bað okkur nemendurna að setjast við stjórnarborðið og taka afstöðu. Hinn harði viðskiptalegi hluti nemenda vildi „selja“ aðgang hæstbjóðendum, enda var rannsóknarkostnaður orðinn gífurlegur. „Guðlegi“ hluti stjórnar vildi velja þá sem helst áttu skilið að vera í hópnum, og þá skyldi aldur, kyn, langdrægni sjúkdóms og líkur á bata vera til leiðsagnar. Ein (yðar einlæg) taldi að rétt væri að draga um þátttöku eins og í hverju öðru happdrætti. Í ljós kom að það var nákvæmlega það sem stjórnin gerði í raunveruleikanum.
„Guðleg vitneskja“
Í mars á síðasta ári kom forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar fram með þá sjokkerandi frétt að 1200 íslenskar konur væru með 80% líkur á að fá brjóstakrabbamein. Jafnframt sagði hann að við værum eina þjóðin í heiminum þar sem hægt væri að finna þessa aðila á „svipstundu“.
Forstjórinn taldi, sem gamaldags lækni, miskunnarlaust að hafa ekki samband við þessar konur til að vara þær við, og vísaði til þess um að sjálfsagða samfélagsþjónustu væri að ræða.
Ég er sammála því að þessi vitneskja sé miskunnarlaus, komi hún ekki að neinu gagni fyrir viðkomandi. Ég er hins vegar ósammála honum um hver eigi að hafa frumkvæðið að því að hagnýta sér þessar upplýsingar.
Ég hefði talið eðlilegra að konum væri boðið að taka sjálfar meðvitaða ákvörðun um að fá vitneskju um hvort þær væru í hæsta áhættuhópi.
Traust og trúverðugleiki
Það er allt til sölu fyrir rétt verð!
Ef svona auðvelt er að persónugreina mögulega krabbameinssjúklinga hversu mikið þarf að herða þumalskrúfuna til að fá viðkomandi til að selja þessar upplýsingar fyrir rétt verð? Það er ekki erfitt að sjá fyrir sér „útskýringar á nauðsyn þess að styrkja fjárhagslegar stoðir fyrirtækisins til frekari framfara“.
Ýmsir eru orðnir vegamóðir þegar kemur að trausti og trú á fyrirtækinu Íslenskri erfðagreiningu. Þessa mæði má e.t.v. rekja til vonbrigða og vantrausts gagnvart hofmóðum Íslendingum sem ætla að „meika það“.
Á upphafsárum fyrirtækisins var mikið kapp lagt á að það væri í meirihlutaeigu Íslendinga, m.a. vegna þess að lífsýnabanki Íslendinga var undir. Nú er fyrirtækið að fullu í eigu útlendinga. Nýlega var einn helsti persónugervingur hrunsins – „é á edda, é má edda“ – endurráðinn til fyrirtækisins en síðan horfið frá því vegna þess að viðkomandi fékk á sig ákæru og er upptekinn í sakadómi.
Forstjórinn lýsti því yfir að hann ætti að fá „annan sjens“ þrátt fyrir umdeilda fortíð. Auðvitað á fólk að fá annan og þriðja sjens, annaðhvort væri nú, en hægt er að setja spurningarmerki við ráðningu manns með stórskaddað orðspor í stöðu hjá fyrirtæki sem byggir tilveru sína á trausti og trúverðugleika.
Því var lofað að öll lyf sem yrðu þróuð beinlínis vegna uppgötvana fyrirtækisins og erfðagreiningu yrðu ókeypis fyrir alla Íslendinga. Þessi klásúla hefur líklega verið inní Hoffmann La Roche samningnum. Þetta loforð er nú komið til „promise heaven“.
Lífsýnasöfnun
Það er afburðasnjöll markaðsákvörðun að fá Hjálparsveitirnar til að safna tunguspöðum. Ef það er einhver stofnun eða fyrirbæri sem Íslendingar bera ótakmarkaða virðingu og lotningu fyrir þá eru það hjálparsveitirnar, fríska, ósérhlífna og hrausta fólkið sem vinnur störf sín ólaunuð af hugsjón einni.
Það er því snjallt fyrir fyrirtæki með skaddað orðspor að bregða fyrir sig „hjálparsveitinni“, en óneitanlega vekur þetta tiltæki upp siðferðisspurningar. E.t.v. hefði verið betra að senda sýnin með frímerktu umslagi.
Á upphafsárum fyrirtækisins hefði ég verið ákafasti talsmaður þess að allir Íslendingar tækju þátt í þessari söfnun. Einhverstaðar í horninu á „vonarskjóðunni“ leynist lítil vonarglæta að genapottur Íslendinga verði til þess að stórkostlegar uppgötvanir muni útrýma sjúkdómum sem valda ótímabærum dauða og ómældri sorg.
Traustið og trúnaðurinn hefur beðið hnekki, ég er ekki sannfærð um að dómgreind forráðamanna fyrirtækisins sé eingöngu drifin af miskunn og samfélagsást. Samt myndi ég trúlega sleikja pinnann, því lengi lifir í gömlum glæðum og „góðri trú“.
Þau eru mörg siðfræðileg álitaefnin í erfða-, gena- og sjúkdómafræðum.
Það má ekki vera háð dómgreind eins manns hvort heilsufarsupplýsingar ganga kaupum og sölum.