Það er bjart yfir Eddu Heiðrúnu Backman listakonu þegar hún er sótt heim til að ræða við hana um þjóðarátakið Stattu með taugakerfinu. Þrátt fyrir að vera nýkomin heim af sjúkrahúsi vegna botnlangakasts tekur hún á móti blaðamanni með bros á vör. Hún vill með viðtali við Kvennablaðið leggja áherslu á mikilvægi þess að fólk skrifi undir á taugakerfid.is, áskorun til Ban Ki-moon, aðalritara Sameinuðu þjóðanna, um auknar rannsóknir á heila mannsins.
„Um einn milljarður í hópi mannskynsins þjáist af sjúkdómum sem tengjast taugakerfinu. Að þjóðarátakinu Stattu með taugakerfinu standa Mænuskaðastofnun Íslands, SEM samtök endurhæfðra mænuskaddaðra, Lauf félag flogaveikra, Heilaheill, Geðhjálp og Parkinson samtökin, sem og samtök fólks með MND, Alzheimer, MS og þeir sem þjást vegna afleiðinga af allskyns slysum. Nú ríður á að fólk drífi í að skrifa undir bænaskjal sem berast á til Ban Ki-moon, aðalritara Sameinuðu þjóðanna, á næstunnni, þess efnis að heili mannfólksins verði rannsakaður betur. Til þess að geta skrifað undir fer fólk inn á taugakerfid.is, þar er maður leiddur áfram til undirskriftar. Þetta verður að hafast, það væri svo rosalega gaman ef Íslend stæði að baki þessu átaki,“ segir Edda Heiðrún Backman listakona.
Henni er þetta verkefni greinilega mikið kappsmál, enda hefur hún um árabil þurft að kljást við MND sjúkdóminn sem hefur smám saman tekið frá henni getu til margs sem annað fólk telur harla sjálfsagt, svo sem að ganga og nota hendurnar. Ekki þarf að ræða lengi við Eddu Heiðrúnu til að finna inn á aðdáunarvert æðruleysi hennar gagnvart sjúkdómi sínum og gætu margir af henni lært í þeim efnum. Listamannseðli hennar hefur seinni árin fengið útrás í myndlist, hún málar með munninum afskaplega fallegar myndir, sem sumar hverjar hanga upp á veggjum heimilis hennar og njóta sín vel á hvítum veggjum í birtu frá stórum gluggum.
Biður Íslendinga að skrifa undir á taugakerfid.is
„Ég skora á alla að skrifa undir. Alla í fjölskyldu og vinahópi hvers og eins – og bara alla Íslendinga. Skrifið endilega undir áskorunina til Ban Ki-moon: taugakerfid.is,“ segir Edda Heiðrún með ríkri tilfinningu í röddinni.
En gerir hún sér vonir um að rannsóknir á heilanum skili miklu?
„Já ég geri mér vonir um að slíkar rannsóknir verði til þess að við skiljum okkur sjálf betur,“ segir hún og brosir.
Hefur þú fengið hjálp tengda rannsóknum af þessu tagi?
„Nei, það hef ég ekki og ég er orðin leið á því að bíða,“ svarar Edda Heiðrún að bragði.
„Ég hef ekki farið út í heim til að leita mér læknishjálpar, en ég hef trú á stofnfrumurannsóknum. Þær eru bara svo stutt á veg komnar. Ég hef talað við lækna um þessi mál og tel að slíkar rannsóknir séu framtíðin.“
Edda Heiðrún hefur ekki setið með hendur í skauti síðan hún veiktist af MND sjúkdómnum. Hún stofnaði búðina Súkkulaði og rósir og rak hana í nokkurn tíma.
„En verslunin mín lagðist bara beint á hliðina við hrunið,“ segir Edda Heiðrún nokkuð sposk á svip. Þannig fór um sjóferð þá. Edda lét þá reynslu þó ekki aftra sér frá að takast á við ný viðfangsefni. Hún fór að mála og hefur haldið fjölda sýninga á sínum listrænu og fallegu myndum.
„Ég mun verða með tvær sýningar í sumar, önnur verður á Seyðisfirði 27. júní næstkomandi. Hin verður í Reykjavík á Menningarnótt, en því miður er ekki búið að ákveða í hvaða húsnæði hún verður. Ég mun á næstunni hella mér út í að mála, strax og ég er búin að ná mér eftir botnlangabólguna. Það er mjög óþægilegt að mega ekkert gera – en eftir viku skal ég verða komin á fullt,“ segir Edda ákveðin.
Álíka munur og á leiksviði og kvikmynd.
En hvort ertu að mála með vatnslitum eða olíu?
„Hvoruveggja,“ segir hún og bætir við að hún geti ekki gert upp við sig hvort sé auðveldara að mála með vatnslitunum eða olíulitum.
„Þetta er svona álíka munur og á leiksviði og kvikmynd, olían er eins og sviðið og vatnslitirnir eru eins og kvikmyndin. Útkoman er oft einskonar „Happening“,“ segir Edda Heiðrún kankvís. Hún veit hvað hún syngur í þessum efnum, á að baki farsælan feril sem söngkona, leikkona og leikstjóri áður en hún greindist með MND sjúkdóminn fyrir áratug. En seinni árin hefur henni tekist að verða landsþekktur listmálari.
Olíumálverkið Ein.
Unnið 2014.
Tvær stórar plöntur standa við gríðarstóran glugga, en Edda býr í fallegri og rúmgóðri íbúð við Vatnsstíg þar sem góðrar birtu nýtur frá austri og norðri, að auki hefur hún yfirbyggðar svalir sem snúa beint í suður.
„Þetta eru tómataplöntur,“ segir Edda um stóru plönturnar. Við nánari athugun kemur í ljós að þær eru þegar komnar með heilmarga, litla og græna tómata. Í gluggakistunni fyrir neðan eru pottar með kryddjurtum og papriku, svo eitthvað sé nefnt. Allt stendur þetta í blóma. Fjallasýnin úr glugganum er glæsileg og hinum megin við Skúlagötuna sést ágætlega listaverkið Sólfar.
„Það er gríðarlega vinsælt. Ferðamenn koma í hópum að skoða það, gaman að fylgjast með því,“ segir Edda. Það eru orð að sönnu, fólk í mislitum fötum vappar í kringum Sólfarið og ber fallega í sjóinn og Esjuna sem er að skipta út sínum hvíta lit fyrir sumarklæðnaðinn.
Ræktunarstarf á yfirbyggðum svölum
Ég get ekki stillt mig um að spyrja Eddu hvort hún noti Esjuna í málaralistinni. En nei, það kveðst hún ekki gera.
„Ég mála fugla, dýr og blóm. Ég nota pensla á statívi til að mála. Olíunni er sprautað á flötinn fyrir mig svo mála ég úr henni, en vatnslitirnir eru í boxi og ég blanda þá sjálf. Mér finnst þetta rosalega gaman. Ég er þjónn listarinnar,“ segir Edda Heiðrún. „En farðu nú út á svalirnar mínar og skoðaðu plönturnar mínar þar,“ bætir hún við.
Á yfirbyggðu svölunum hennar Eddu eru margvíslegar jurtir, blóm og tré. Einna helst líkjast svalirnar japönskum garði. Blómskrúðið gleður augað. Kolfinna, ein af aðstoðarmanneskjum Eddu Heiðrúnar, upplýsir að á svölunum sé jafnan gott loft og Arnmundur Ernst, sonur Eddu, sé duglegur við ræktunarstörfin en Edda sjálf hafi yfirumsjón með ræktuninni og sé mjög áhugasöm um plönturnar. Auk Arnmundar á Edda dótturina Unni Birnu. Í hópnum sem skiptir með sér vöktum og aðstoðar Eddu Heiðrúnu á heimili hennar eru tíu manns, en aðkoma þeirra er mismikil, að sögn Kolfinnu.
Ég sný aftur inn í stofuna til Eddu og spyr hana hvernrig henni hafi dottið í hug að hefja svo umfangsmikla ræktun á blómum og jafnvel litlum trjám í íbúðinni.
„Mér finnst svo skemmtilegt að sjá eitthvað gróa og vaxa. Það er svo gaman að vakna og bjóða plöntunum góðan daginn. Og mér finnst þær svara mér með því að stækka og verða æ fallegri,“ segir Edda Heiðrún og brosir hlýtt til mín í kveðjuskyni.
Þjóðarátakið Stattu með taugakerfinu
Þess ber að geta að þjóðarátakið Stattu með taugakerfinu snýr að því að bæta við nýju þróunarmarkmiði á vettvangi Sameinuðu þjóðanna, í því skyni að auka skilning á virkni taugakerfisins. Ný þróunarmarkmið verða tekin til samþykktar í september næstkomandi og því brýnt að fólk taki við sér og skrifi undir. Til fjölda ára hefur Ísland talað máli mænuskaðaðra á vettvangi Norðurlandaráðs, Alþjóðaheilbrigðistofnunarinnar og Sameinuðu þjóðanna.
Rafræn undirskriftasöfnun er á vefsíðunni taugakerfid.is. Edda Heiðrún og ofangreind félög hvetja íslensku þjóðina til að styðja við beiðni sem komið verður fljótlega á framfæri með opinberu bréfi frá samtökunum til aðalritara Sameinuðu þjóðanna, Ban Ki-moon.