Þegar ég var í menntaskóla lenti ég fyrst í því að finna fyrir fjárleysi. Tilefnið var einhver hittingur sem bekkjarfélagar mínir vildu hafa í enda mánaðar en ég hafði ekki efni á. Einn þeirra spurði mig þá hvort ég gæti ekki fengið lánað hjá mömmu fyrir hittingnum. Fyrir honum var það sjálfsagt mál, enda þau flest af millistéttarfjölskyldum eða meira. Honum var algerlega um megn að skilja að ég væri í alvörunni ekki með pening og gæti ekki galdrað hann frá móður minni.
Ástæðan var einföld. Sautján ára hafði ég farið í einhverja fýlu og flutt að heiman og var upp á mig sjálfa komin. Eða svona að mestu. Jafnvel þótt ég hefði stungið af og væri að öllu leyti erfitt barn, foreldra sem ég fattaði ekki fyrr en seinna að höfðu örugglega miklar áhyggjur af mér, gat ég samt alltaf leitað til þeirra ef í harðbakkann sló.
Átta árum seinna var ég eitthvað byrjuð að hafa meira samband enda búin að átta mig á að þarna voru bönd sem skiptu mig öllu máli. Um það leyti eignaðist ég dóttur mína og foreldrar mínir gripu inn í málin og hjálpuðu mér að eignast mína fyrstu íbúð. Einnig lánuðu þau mér í langan tíma bíl og þegar þessi íbúð var orðin of lítil og óhentug fyrir mig og þegar bíllinn var orðinn flak hjálpuðu þau mér aftur að eignast hentugri íbúð og betri bíl.
Verandi sjúklingur er eðlilegt að ekki sé mikið um lúxusinn en gegnum tíðina hafa foreldrar mínir staðið allan meginkostnað að því sem dóttur mína hefur vantað þannig að hennar mestu sorgir hafa verið smáneitanir um hluti og foreldrar mínir hjálpuðu okkur að halda ferminguna hennar og hafa farið með hana með sér til útlanda af og til sem við höfum ekki haft tök á. Fyrr þetta er ég eilíflega þakklát.
Þau hafa síðan alltaf hjálpað til þegar hlutirnir eru farnir í vesen og eins og ég hef nefnt í fyrri greinum er það eingöngu þeirra vegna og að auki nokkurra vina að við höfum það öryggi sem við þó höfum. Ég hef samt reynt mitt besta undanfarið að vera ekki að íþyngja þeim of mikið vegna þess að þau eiga skilið að fá að njóta ævikvöldsins eftir allt sem þau hafa á sig lagt.
Þrátt fyrir alla þessa aðstoð er lífið samt frekar hart hjá okkur. Hlutirnir safnast upp og óvæntar uppákomur eru líklegar til að setja okkur í þá stöðu að setja fram neyðaróp. Bara um síðustu mánaðamót bað ég fólk í lokaða Facebook-hópnum sem ég er með um baráttu mína við sjúkdóminn um fjárhagsaðstoð. Það var ekki auðvelt og er aldrei en ég er svo heppin að ég á góða að. Með þeirra aðstoð þurfti ég ekki að biðja mömmu um aðstoð fyrr en í enda mánaðar en þegar ég gerði það var því vel tekið.
Ég er svo heppin að vera í eigin húsnæði og með bíl. Margir í minni stöðu eru það ekki, berjast um á mannskæðum leigumarkaðinum og einangrast heima hjá sér vegna þess að þeir höndla ekki almenningssamgöngur og hafa aldrei efni á leigubíl. Mín gæfa liggur í að hafa góða að og þora að biðja um hjálp þótt það sé erfitt og oft niðurlægjandi.
Kostnaðurinn fyrir sjúklinga og öryrkja í íslensku samfélagi er endalaust að aukast. Núna síðast fékk ég bréf frá Landspítalanum um að heilaskannið sem ég fór í síðast þegar ég var lögð inn eigi að kosta mig átta þúsund kall. Staðan er þannig að ég þarf greinilega að spyrja um allar rannsóknir sem ég fer í hvort ég eigi að borga sjálf og fara að velja og hafna hve mikið ég þoli peningalega og láta það bitna á eigin heilsu. Eða hringja af spítalanum og spyrja mömmu hvort hún geti borgað. Ég get nefnilega stundum fengið lánað hjá mömmu.
Það geta ekki allir.