Eyrún D. Ingadóttir skrifar:
Þegar ég fékk fyrsta barnið mitt í hendur, 1993, tvítug að aldri, fylltist ég tilfinningu sem ég hafði aldrei fundið áður. Einhvern veginn hafði ég skapað eitthvað fullkomið, inni í mér hafði þetta kraftaverk vaxið og dafnað og án mín hefði hann ekki orðið nákvæmlega svona. Aðrir sáu kannski bara svarthært, feitt barn með rosalega langt höfuð (var dreginn út með sogklukku) en ég sá guðlega ímynd speglast í þessu hrukkótta, rauða andliti.
Árin liðu og litli mömmustrákurinn sem fannst gylltir skartgripir og rauður pollagalli það flottasta í heiminum fór að breytast eftir kröfum umhverfisins.
Kröfurnar í skólanum reyndust honum erfiðar sem og hávaðinn í bekknum og áreitið í matsalnum, kassinn sem við ætlumst til að afleggjaranir okkar rúmist inni í var of lítill og passaði honum illa.
Í 3. bekk byrjaði ballið af alvöru og það fór að verða ljóst að guttinn var aðeins of mikið af öllu. Skólinn höndlaði hann ekki og dagarnir mínir fóru að snúast um að slökkva elda úti um allt, ég mætti vissulega í vinnuna mína en ef síminn hringdi þá spenntist ég upp því að það var ekki ósjaldan sem skólinn hringdi og ég þurfti að hlaupa af stað.
Eftir heimsóknir hjá skólasálfræðingi og barnageðlækni kom í ljós að guttinn minn var með ADD, kvíða, þunglyndi, reiðistjórnunarvandamál og lesblindu, síðar greindist hann síðan með Asperger. Í framhaldi var ákveðið að prófa Ritalin og gekk það ágætlega til að byrja með. Það var samt ljóst að skólinn var ekki að ráða við aðstæðurnar þannig að það var farið af stað að finna skóla sem tæki vel á móti börnum sem voru ekki innan „normsins“.
Í framhaldinu pökkuðum við nesti og gömlum skóm, seldum ibúðina okkar og fluttum í annað hverfi þar sem við ætluðum aldeilis að hefja nýtt líf. Við töldum það vera hans björgun að fá að byrja á núllpunkti þar sem fortíðin sæti ekki á öxlum hans stöðugt.
Hann fékk frábæran kennara sem gerði bókstaflega allt rétt, það voru engin vandamál það árið sem hún sá um hann. Hann fékk verkefni sem hentuðu hans áhugasviði, hann fékk að fara úr tímum þegar áreitið var of mikið og hann mætti skilningi á hverjum degi. Hann tók áfram Ritalin og síðan Conserta ásamt þunglyndis- og kvíðalyfjum. Fjölskyldan náði loksins andanum!
En þegar kom að sjötta bekk var kominn tími til að fullorðnast og hætta að hafa bekkjarkennara, fagkennarar tóku við og það má segja að skíturinn hafi skeð ansi hratt. Allt sem gat farið úrskeiðis gerði það á núll einni.
Við tóku slagsmál, bæði í skóla og utan, lögregluskýrslur söfnuðust upp, fundir hjá skólastjóra, fundir hjá foreldrum, fundir hjá skólasálfræðingi og þjónustumiðstöð. Reynt var að finna einhverjar heimilisaðstæður sem gætu skýrt þessa óhemju hjá drengnum en ekkert fannst. Skólinn taldi sig gera allt sem hægt væri og því hlyti vandamálið að liggja heima fyrir. Það undarlega var að það var ekkert vesen á honum heima.
Hann var tímabundið rekinn frá skólanum og sat heima án nokkurrar kennslu og fór skólinn fram á að hann yrði sendur í Brúarskóla. Við neituðum og vildum fá stuðning með honum í skólanum þar sem hann fékk peninga með sér inn í skólann vegna greiningarinnar. Skólinn tjáði okkur að sá peningur væri ekki merktur haus heldur færi í sameiginlegan sjóð fyrir alla.
Þarna fréttum við einnig að skólastjórinn hefði sent tölvupóst á foreldrana í árganginum þar sem þeim var ráðlagt að halda börnum sínum frá mínum syni. Þá fórum við til barnaverndarnefndar og menntamálaráðuneytis og lögðum fram tilkynningu um framkomu skólastjórans og úrræðaleysi innan skólans.
Barnavernd stóð með okkur og mætti á fundi fyrir hönd stráksins og fékk fram heimakennslu þrisvar í viku í stærðfræði og íslensku. Við gáfum okkur og sóttum um í Brúarskóla því að félagsleg einangrun var ekki til að bæta ástandið. Þetta var raunverulega eins og fangelsi því að ekki fengu félagarnir að leika við hann eftir tölvupóst skólastjórans. Hann var í Brúarskóla einn vetur og gekk vel. Mér fannst reyndar ansi skrítin leið að safna saman öllum þessum börnum sem áttu svo erfitt.
Sögurnar sem komu heim voru margs konar og manni var farið að finnast eðlilegt ef einhver braut rúðu eða tók æðiskast í skólastofunni. Þarna kynntist sonur minn krökkum sem beittu sig líkamlegu ofbeldi, neyttu áfengis, fíkniefna, reyktu, höfðu orðið fyrir alls kyns ofbeldi heimafyrir og í miðjunni stóð hann sem allt í einu var voðalega saklaus í samanburði.
Hann var lagður inn á BUGL í smá tíma til að fá frekari greiningar og reyna að finna einhverja lausn á hans málum. Þar var hann tekinn af öllum lyfjum og það var ekki gert smám saman!
Eftir margra ára Ritalin/Conserta/kvíða/svefnlyfjanotkun voru þau tekin á einum degi. Að læknar og sérfræðingar á barnageðdeild skuli ekki vita að þetta er ekki leiðin til að taka lyf af fólki er mér ennþá ráðgáta! Afleiðingarnar urðu að hann þyngdist hratt, vel og örugglega á næstu mánuðum og endaði í 130 kg um fermingu. Ég hef ekki hugmynd um af hverju þetta var, það bara gerðist.
Heimaskólinn tók við honum aftur en þá var hann búinn að dragast svo langt aftur úr að hann átti ekki heima með hinum. Vesenið hófst nánast um leið og á þessum tímapunkti gafst ég upp og var ég sett í sjúkraleyfi vegna mikils kvíða. Leyfið notaði ég til að mæta með stráknum í skólann og hjálpa honum í náminu. Það gekk þrusuvel en skammgóður vermir!
Hann fékk að stunda starfstengt nám í húsdýragarðinum, reiðhjólaverkstæði og í dýrabúð og gekk það mjög vel. Ekkert yfir honum að kvarta. Hann fékk einnig á sig „dóm“ og þurfti að vinna á félagsheimili aldraðra í ákveðinn tíma. Hann fékk ekkert nema hrós á öllum þessum stöðum og hann blómstraði.
Aftur stóðum við frammi fyrir brottrekstri eftir áflog við annan nemanda og árás á aðstoðarskólastjóra. Okkur var bent á að sækja um fyrir hann í Bjarkarhlíð og láta hann klára síðustu 2 árin þar. Á meðan hann beið eftir að komast þar inn fékk hann einkakennslu í skólanum gegn því að hann mátti ekki tala við aðra nemendur, hann var keyrður í og úr skóla og mátti einungis labba upp tröppurnar, inn í herbergi, læra þar, fara niður tröppurnar og upp í bíl.
Að fá jákvætt svar um inngöngu í Bjarkarhlíð var víst eins og að vinna Óskarinn, okkur var sagt að þangað færu bara þau erfiðustu á landinu. Það var undarleg upplifun að krossa putta og vonast til að kerfið dæmdi soninn ofarlega á topp 1o listann yfir vandræðaunglinga? En hann var einn af þeim útvöldu sex sem voru svo „heppin“ að vinna í því lottói. Tíminn í Bjarkarhlíð gekk kannski ekkert rosalega vel alltaf en oftast, hann vildi mæta, eignaðist vini og það var hlúð að honum eins og hægt var. Þar kláraði hann grunnskólann.
Nú höfðum við tvisvar gegn betri vitund farið eftir ráðleggingum alls kyns fræðinga og þeirra sem áttu að hafa sem mest vit á hvernig best væri að halda utan um barn með raskanir en þrátt fyrir það þá hlustuðum við einu sinni enn. Fjölsmiðjan var seld okkur sem besta skrefið eftir að grunnskólanum lauk því að það var alveg ljóst að framhaldsnám var ekki málið, allir búnir að fá upp í kok af kennurum og skólastjórnendum og kassahugsuninni sem er ríkjandi, sama hvað stendur í söluskránni sem er sett á netið. Mér verður næstum óglatt þegar ég heyri einstaklingsmiðað nám, skóli fyrir alla, öll börn eiga rétt á að stunda nám í sínum heimaskóla, faglegt starf … o.s.frv.
Í Fjölsmiðjunni átti hann að mæta á hverjum degi, vinna einfalda vinnu og fá laun fyrir. Þar var enn og aftur samansafn af krökkum sem höfðu átt miserfiða fortíð, mörg höfðu einmitt verið í Brúarskóla og Bjarkarhlíð þannig að við sáum að þarna var ákveðin gata lögð fyrir þessa „erfiðu“ krakka sem eiginlega var bara þarna til að halda þeim frá öllum hinum, s.s. þessum eðlilegu sem fylgdu normi samfélagsins.
Í öll þessi ár var aldrei reynt að kenna neina iðn eða finna þeirra leið í lífinu heldur voru þau sett í geymslu, vandamálinu ýtt áfram og vonast til að þau vöknuðu upp einn daginn sem virkir samfélagsþegnar sem borguðu skatt og eltu alla hina vel öldu sauðina.
En þarna var hann ánægður í næstum 2 ár, auðvitað urðu alls kyns árekstrar og pústrar en eins og venjulega voru það stjórnendur sem settu honum stólinn fyrir dyrnar. Hann var of ráðríkur, sýndi of mikla einræðisherratakta og að lokum var hann rekinn fyrir neyslu á grasi. Einhver sagðist hafa séð til hans reykja og það var nóg til að hann var látinn fara, þrátt fyrir að hann hafi skilað neikvæðri þvagprufu. Á þessum tíma hefði líklega verið hægt að reka að minnsta kosti helminginn vegna grasreykinga því að mér skilst að það hafi ekki verið margir sem ekki reyktu í vinnutímanum. Ég veit ekki hvort starfsfólkið sá ekki hvað var í gangi eða hvort að það kaus bara að horfa upp í loftið og blístra. A.m.k. voru þau þá þau einu sem vissu ekki af fíkniefnunum sem gengu kaupum og sölum þarna. Ekki að það skipti neinu máli, fólk gerir bara það sem lætur því líða vel.
Við tók félagsþjónustan þvi að eftir þessi tvö ár kom í ljós að hann hafði verið þarna á styrk og hafði því ekki unnið sér inn neinn rétt til atvinnuleysisbóta né neins annars. Hann var samt settur í hóp með öðrum sem mættu einu sinni í viku í vinnumiðlun þar sem honum var hjálpað við að sækja um vinnu. Þrjár á viku. Ef hann hefði fengið vinnu hefði þessum pistli líklegast lokið núna, eða það vona ég a.m.k.
En svo gott var það ekki. Hann fékk tilboð um að vinna í sex mánuði hjá Reykjavíkurborg við að hreinsa til og laga ýmislegt í umhverfinu. Aftur blómstraði hann, strákurinn minn vaknaði á hverjum morgni, mætti í vinnu, kom heim með sögur sem hann hlustaði á eldri mennina segja í bílnum á milli verka, hann var búinn að finna sér stað þar sem hann var metinn, honum var hrósað, hann fékk útrás og hann fékk laun fyrir yfirvinnuna sem hann glaður tók að sér.
Þetta varð samt aldrei meira en sex mánaða tilboð og ekkert meira í boði. Rétt til að finna nasaþefinn af betri líðan og betra lífi.
Aftur inná „féló“ þar sem hann hefur verið núna í fjögur ár að mig minnir. Við höfum verið með þónokkra ráðgjafa, mjög misgóða og því miður nokkra sem hafa hreinlega ekki verið hæfir í starfi. Ég geri mér algjörlega grein fyrir að þetta fólk er ekki í auðveldasta starfi í heimi alveg eins og ég geri mér grein fyrir að sonur minn er ekki allra.
Í haust greindist hann með magasár, líklega vegna kvíða, og á síðasta ári hefur hann þurft að fá næringu í æð vegna margra daga uppkasta, af völdum kvíðakasta, nokkrum sinnum. Ef einhver efast um neikvæð áhrif peningaleysis og að vera fastur inni í kerfinu þá hefur sá hinn sami rangt fyrir sér.
Síðastliðið hálft annað ár hefur hann einnig tvisvar bankað upp á hjá geðdeild og beðið um innlögn vegna sjálfsmorðshugsana, svefnleysis, kvíða og uppgjafar. Í bæði skiptin var honum vísað frá. Í fyrra skiptið vegna þess að vandi hans er of fjölþættur, það er of mikið að. Honum var sagt að það væri betra að finna geðlækni sem sæi um hann.
Það tók ekki nema 5 mánuði að komast að hjá geðlækni sem sagði að hann gæti ekki sinnt honum þvi að hann spilar tölvuleiki! Finnst ykkur eitthvað rangt við þetta?? Já, mér líka. Í seinna skiptið var honum vísað frá vegna plássleysis og hann var sendur heim með svefnlyf og lyf við ógleðinni (var búinn að kasta upp í 3 daga).
Í haust var honum síðan ráðlagt að sækja um endurhæfingarlífeyri og fara í Hringsjá. Okkur var sagt að þar væri frábær leið í boði sem væri mjög einstaklingsmiðuð og tekið væri fullt tillit til hvers og eins. Engin próf, ekkert álag, bara þægileg leið til að koma sér af stað aftur, félagslega og námslega. Fljótlega kom í ljós að það var bara alls ekki þannig. Jú, örugglega rosalega góð leið fyrir þá sem treysta sér að standa upp og tala fyrir framan hópi fólks, þeirra sem eiga auðvelt með heimanám, eru ekki með kvíða, treysta sér í lokapróf og að mæta alla daga í skólann. Ekki svo auðvelt fyrir þá sem hafa setið heima með öfugan sólarhring, félagslega einangraðir í einhver ár.
Í Hringsjá var sagt við hann að hann væri lamaður af kvíða og þyrfti helst að fara inn á Hvíta bandið til að vinna á kvíðanum. Sótt var um þar en enn höfum við ekkert heyrt og ég hreinlega held að það yrði bara enn einn veggurinn. Ekki er hægt að fá samband við neinn þar inni, heldur fær maður bara samband við ritara sem lítil sem engin hjálp er í.
Við töldum að Hringsjá væri með allt sitt á hreinu enda búin að vera í miklu og góðu sambandi við þau. Strákurinn væri á endurhæfingarlífeyri áfram út janúar og við þyrftum ekki að hafa neinar áhyggjur heldur ættum við bara að bíða eftir Hvíta bandinu. Svo gott var það ekki. Daginn sem hann átti að fá lífeyrinn í fjórða skiptið kom í ljós að það voru alls ekki sex mánuðir sem hann hafði fengið samþykkta heldur þrír. Við stóðum í þeirri trú að þetta væri eitthvað sem ráðgjafarnir sæju um að kanna og sjá um. Nei, þarna á að kenna fólki að vera sjálfstætt og því er ekki fylgst með því sérstaklega hve marga mánuði hver og einn fær samþykkta. Við getum alveg kennt okkur sjálfum um að hafa lagt traust á einhvern í staðinn fyrir að skoða þetta almennilega sjálf en einhvern veginn héldum við að þarna væri hið langþráða skjól sem við höfðum beðið eftir svo lengi. Þarna væri fólk sem sæi mannlega þáttinn og hjálpaði þeim sem gætu eiginlega ekki hjálpað sér sjálfir.
Á einum degi kom allt hrynjandi niður eina ferðina enn. Féló greiðir eftirá og TR fyrirfram þannig að þá myndast mánaðar gap sem fólk verður bara að bjarga sér.
Með frekju og yfirgangi tókst að bjarga þessu fyrir horn og hann fékk greiddar bætur frá féló um miðjan mánuð. Sem betur fer á hann góða að, sérstaklega ömmu sem hefur staðið með honum eins og klettur í hafinu. Enda mesti töffari sem ég þekki.
Þá spyrjið þið líklega, en hvar ert þú, af hverju ert þú ekki þarna og berst eins og ljónynja? Þetta er jú þitt barn!
Í sannleika sagt þá flúði ég, ég gat ekki meira af þessu landi, þessari framkomu við fólk, þessum ömurlegheitum. Ég held áfram að hringja, slökkva elda, bjarga, senda tölvupósta og sinna sálfræðiaðstoð í gegnum síma á næstum hverjum degi. En í fjarlægð. Ég tók þá ákvörðun að ég get ekki hjálpað neinum ef ég byrja ekki á sjálfri mér. Maður setur nefnilega súrefnisgrímuna á sig fyrst og síðan á börnin.
Ég gæti alveg skrifað um mínar tilfinningar gagnvart öllu þessu fólki sem hefur komið að „björgun“ stráksins og hvað mér finnst hreinskilnislega um fólk sem ber ekki virðingu fyrir þeim mannverum sem sitja fyrir framan það. Ég gæti alveg talað endalaust um skilningsleysið, kaldlyndið, dónaskapinn og yfirganginn.
Ég get líka rætt aðeins um virðingarleysið gagnvart foreldrum sem sitja með ljósið sitt í höndunum en mæta einhverju exelskjali. Ég gæti líka lagt fram spurningar til allra þeirra sem sjá um fólkið sem hefur það sem verst; talið þið svona við börnin ykkar, foreldra, vini? Er það svona sem þið vilduð að ykkar börnum væri hjálpað? Ef svarið er já þá vorkenni ég þessu fólki og mér finnst að það ætti kannski að íhuga annan starfsvettvang þvi að það getur skilið á milli lífs og dauða hvernig komið er fram við þessa einstaklinga.
Ég gæti líka rætt peningamálin, hvernig það er að lifa af 140.000 á mánuði, borga leigu, mat, hita og rafmagn. Er það eitthvað sem er ekkert mál af því að þú ert á bótum, er það auðveldara fyrir bótaþega en annað fólk? Er maturinn ódýrari, leigan, rafmagnið, hitinn? Að komast aldrei í bíó, keilu, út að borða, á kaffihús eða geta keypt sér föt. Að geta aldrei leyft sér neitt aukalega. Að vera stanslaust upp á aðra kominn því að aurinn endist ekki.
Ég vil taka það fram að ég er ekki að gera lítið úr jákvæðum upplifunum annarra af þeim úrræðum sem ég hef talið hérna upp enda vona ég að mér hafi tekist að hafa þetta eins tilfinningalaust og ég ætlaði mér í upphafi. Ég er ekki að grýta neinn, einungis að segja söguna sem sonur minn bað mig um að deila með öðrum ef það eru fleiri þarna úti á sama stað.
Við erum heldur ekki að biðja um vorkunn eða björgun, svona er bara lífið sem manni er gefið og það er okkar að halda áfram að berjast og vona að einn daginn geti maður andað léttar vitandi að allt fór vel að lokum, ævintýrið fékk sinn kött í mýrinni.
Og hvert er svo næsta skref hjá guttanum mínum, hver er framtíð þessa 22 ára stráks?
Jú, næst er það TR og öryrkjabæturnar sem flestir eru svo óánægðir með. Fyrir hann þýðir það aðeins minni peningaáhyggjur og andrými og vonandi tíma sem hann getur fundið sitt í lífinu hvað svo sem það verður. Það gefur honum kannski stjórn á eigin aðstæðum og möguleikann á að leita sér aðstoðar sem hann velur sjálfur án afskipta annarra.
Að lokum vil ég benda fólki á mikilvægi þess að sjá það jákvæða í öðrum, að viðurkenna að leiðir okkar eru misjafnar og það sem veitir einum hamingju gerir það ekki fyrir alla. Þín leið er ekkert endilega mín leið því að við erum bara ekki eins, sem betur fer. Við eigum okkur öll tilverurétt og pláss á þessari jörð.
Það er okkar að velja fyrir okkur sjálf og við eigum rétt á að það mæti skilningi þeirra sem standa okkur nær. Það er sorglegt þegar fjölskylda stendur ekki saman vegna ólíkra skoðana eða gremju. Komdu fram við aðra eins og þú vilt að komið sé fram við þig.
Og aldrei gleyma að við eigum bara daginn í dag, á morgun gæti það verið of seint!