1. gr. Markmið laga þessara er að tryggja sjúklingum tiltekin réttindi í samræmi við almenn mannréttindi og mannhelgi og styrkja þannig réttarstöðu þeirra gagnvart heilbrigðisþjónustunni og styðja trúnaðarsambandið sem ríkja ber milli sjúklinga og heilbrigðisstarfsmanna.
Óheimilt er að mismuna sjúklingum á grundvelli kynferðis, trúarbragða, skoðana, þjóðernisuppruna, kynþáttar, litarháttar, efnahags, ætternis og stöðu að öðru leyti.
— Lög um réttindi sjúklinga nr. 74/1997
Heilbrigðisþjónusta á Íslandi er í molum; geðheilbrigðisþjónusta landsins er í mýflugumynd. Áratugalangur niðurskurður á fjárlögum hefur skilið eftir sig sviðna jörð og þjónustu sem ekki er hægt að treysta. Sjúklingar þessa lands þurfa ekki aðeins að bíða endalaust eftir þjónustu heldur er þeim jafnvel vísað frá nauðsynlegri þjónustu [1] vegna eigin skoðana, sannfæringar og reynslu.
Sjúklingum sem eru með lifrarbólgu C eins og ég er gert að nota úrelta lyfjameðferð sem skilar stundum engu öðru en óhugnanlegum hliðarverkunum og aðeins 70–75% líkum á bata.
Ný lyf sem hafa verið í boði erlendis hafa sýnt allt að 95% virkni – og það án þeirra hrottalegu aukaverkana sem núverandi meðferð hefur í för með sér. Sjálfur get ég ekki þegið núverandi meðferð vegna lélegs ónæmiskerfis. Núverandi meðferð myndi að öllum líkindum draga mig til dauða.
3. gr. Sjúklingur á rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma er völ á að veita.
Sjúklingur á rétt á þjónustu sem miðast við ástand hans og horfur á hverjum tíma og bestu þekkingu sem völ er á.
— Lög um réttindi sjúklinga nr. 74/1997
Það ætti að vera öllum ljóst sem ekki eru með öllu hjartalausir, að lög eru brotin á sjúklingum á Íslandi í dag. En fæstir sjúklingar hafa efni á að leita réttar síns og á það stólar ríkisvaldið. Langveikum sjúklingum er gert að bíða endalaust eftir þjónustu sem ríkinu skv. lögum ber að veita — en veitir ekki. Það eru fáir sem berjast fyrir réttindum einstaklinga með lifrarbólgu C, enda gerir samfélagið ráð fyrir því að þetta séu hinir verstu skúrkar, dópistar og óþjóðalýður, sem eigi þetta fyllilega skilið.
Ekki eru allir þeir sem smitast hafa af lifrarbólgu C „dópistar“ eða „aumingjar“. Sumir hafa smitast við blóðgjöf án þess að hafa nokkru sinni notað sterkari efni en sykur.
Engu að síður eru fordómar þessarar litlu þjóðar svo magnaðir og fáfræðin slík að öllum virðist standa á sama um þessa einstaklinga. Það er til marks um þröngsýni og refsigleði þjóðarinnar.
21. gr. Sjúklingur ber ábyrgð á heilsu sinni eftir því sem það er á hans færi og ástand hans leyfir.
— Lög um réttindi sjúklinga nr. 74/1997
Ég persónulega og prívat ber ábyrgð á eigin heilsu — og þá væntanlega á því hvaða meðferð ég kýs. Núverandi meðferð við lifrarbólgu C gæti dregið mig til dauða, svo ég hef kosið, í samræmi við ráðleggingar minna lækna, að þiggja hana ekki.
Sú meðferð sem ég kysi stendur mér ekki til boða; Ríkisvaldið bæði neitar mér um bestu lyf sem til eru – og neitar mér um að nýta mér þá þekkingu og reynslu sem ég hef til að takast á við eigin veikindi á þann máta sem ég tel bestan.
Áfallastreituröskun er ekkert grín. Mín reynsla af kannabislyfjagjöf við þeirri röskun hefur gefið góða raun svo jafnvel læknar mínir hafa tekið eftir því. Kannabis hefur einnig gefið ágæta raun við lifrarbólgu C, en þá þarf meira til en bara götusölugras. Þar sem ég neita frekari geðlyfjagjöf en kýs kannabis sem mitt lyf, er ég að spara ríkisvaldinu stórfé á hverju ári án þess að fá nokkuð til baka annað en fordóma, ofsóknir og útskúfun.
Ef ég gæti sjálfur ræktað mitt lyf gæti ég að öllum líkindum sparað ríkinu þær fimmtán milljónir sem lifrarbólgumeðferðin mun kosta – en í stað þess að heimila mér slíkt hefur ríkið í raun dæmt mig til dauða.
23. gr. Lina skal þjáningar sjúklings eins og þekking á hverjum tíma frekast leyfir.
— Lög um réttindi sjúklinga nr. 74/1997
Allt frá bráðamóttöku til göngudeildar geðdeildar eru sjúklingar fordæmdir, niðurlægðir og jafnvel útskúfaðir [1], fyrir það eitt að segja í hreinskilni frá sinni lyfjanotkun. Þetta hef ég fengið að reyna á eigin skinni oftar en einu sinni — og oftar en þrisvar. Eitt sinn var ég meira að segja kominn með „kannabislungu“, eitthvert spánnýtt fyrirbæri sem fundið var upp á bráðamóttökunni í Fossvogi.
Í dag bý ég við 3ja stigs lifrarskemmdir en engan möguleika á að fá lækningu, því Ríkið er að spara. Það eina sem sparast er lyfjagjöfin, því ef ekkert verður að gert mun þessi kostnaður sem Ríkið er að „spara“ aðeins koma fram í auknum innlögnum á sjúkrahús og auknum kostnaði vegna annarra lyfja. Svo í raun er ekki verið að spara heldur auka útgjöld á öðrum sviðum. En dauður mun ég auðvitað ekki kosta neitt.
69. gr. Engum verður gert að sæta refsingu nema hann hafi gerst sekur um háttsemi sem var refsiverð samkvæmt lögum á þeim tíma þegar hún átti sér stað eða má fullkomlega jafna til slíkrar háttsemi. Viðurlög mega ekki verða þyngri en heimiluð voru í lögum þá er háttsemin átti sér stað.
Í lögum má aldrei mæla fyrir um dauðarefsingu.
— Stjórnarskrá Íslands nr. 33/1944
Hverjir eru það helst sem hafa lifrarbólgu C? – Sprautufíklar og þeir sem stunda áhættukynlíf. Er verið að refsa þessum hópi fyrir líf sitt á þennan máta? – Varla kallast það sparnaður ef hópar þessa fólks endar í langlegum á sjúkrahúsi.
Sparnaðurinn væri helst ef það tækist að drepa þetta fólk sem fyrst; dauður einstaklingur þarf ekki á nýjum lyfjum að halda né heldur tekur slíkur einstaklingur mörg sjúkrarúm.
Geðheilbrigðisþjónustan á Íslandi er í molum. Göngudeild geðdeildar Landspítala Íslands brýtur fyrstu grein laga nr. 74/1997 og þá tuttugustu og fyrstu. Sjúkratryggingar Íslands brjóta þriðju og tuttugustu og þriðju greinar laganna með því að samþykkja ekki þessu nýju lyf við lifrarbólgu. En öllum er sama.
Næst verða lög brotin á þér – verður þér þá sama?